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Améliorer le quotidien des personnes souffrant de problèmes urinaires

Infections urinaires et incontinence: un problème qui touche un grand nombre de personnes ayant subi des lésions neurologiques mais qui reste encore trop souvent considéré comme un tabou ou une fatalité.


Consultation neuro-uro          

Les troubles vésico-sphinctériens sont extrêmement fréquents chez les personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP) ou qui ont subi d’autres formes de lésions neurologiques. Ces problèmes très dérangeants représentent une sérieuse source de handicap physique. Ils sont souvent responsables d’un isolement social et d’une importante diminution de la qualité de vie.

La consultation de neuro-urologie du CHUV, spécialisée dans la prise en charge de ces pathologies permet d’améliorer la qualité de vie des patients.


Témoignage


Floriane Closuit, 51 ans, mariée, mère d’un enfant, est réalisatrice. Sa sclérose en plaques a été diagnostiquée en 2003, suite à un premier épisode isolé en 1989. Comme dans beaucoup de cas, sa maladie a d’abord progressé par paliers. Entre 2006 et 2009, Floriane avait conscience de devoir aller souvent uriner mais n’avait pas vraiment fait de liens entre ce problème et sa maladie, qu’elle avait alors tendance à nier. «Les neurologues que j’ai pu rencontrer m'ont rarement posé des questions approfondies au sujet de problèmes urinaires. Chez les patients aussi, il y a comme un tabou à parler de cela» commente-t-elle.

Ce n’est qu’en 2011, alors qu’elle consulte un gynécologue pour des problèmes de mictions impérieuses (besoin urgent d’aller uriner plusieurs fois par jour), que ce dernier pratique sur elle un examen qui consiste à remplir la vessie avec un liquide pour en mesurer la pression et évaluer le fonctionnement du sphincter. «Ma vessie était très distendue et mon uretère commençait à se dilater, menaçant ma fonction rénale» relate-t-elle. «Sur les conseils du médecin,j’ai commencé à pratiquer des autos-sondages. Cela consiste à introduire une sonde dans la vessie par laquelle l’urine peut s’écouler. De cette manière, la vessie peut totalement être vidée.» Lors d’une visite de contrôle en 2012, le gynécologue basé à Zürich l’informe de l’ouverture de la Consultation de neuro-urologie au CHUV de la Prof. Brigitte Schurch. Dès lors, Floriane est suivie par la Professeure à Lausanne. «C’est une chance d’avoir une personne comme elle qui connaît extrêmement bien son domaine, se montre accessible et aborde ces questions avec une grande simplicité», ajoute-t-elle.

80% à 90% des patients connaissent des problèmes urinaires au bout de dix ans d’évolution de la maladie

Pour la Professeure Schurch, il existe encore trop peu de personnel qualifié, formé dans ce domaine, qui comprenne le problème, le prenne au sérieux et soit capable de poser un diagnostic et mettre en route un traitement adapté. Pourtant, dans le cas de la sclérose en plaques, 80% à 90% des patients connaissent des problèmes urinaires au bout de dix ans d’évolution de la maladie. «Un traitement dirigé et adapté comme nous proposons au CHUV permet non seulement d’augmenter l’espérance de vie des patients en protégeant leur fonction rénale mais également d’améliorer leur qualité de vie, explique-t-elle. Ils se sentent ainsi plus en confiance et n’ont plus cette peur constante de ne pas trouver de toilettes.»

Un constat partagé par Floriane qui, depuis sa prise en charge au CHUV, a vu le nombre de ses infections urinaires fortement diminuer et qui peut désormais mieux aménager son quotidien: «Avoir des problèmes de vessie, ça peut devenir un parcours du combattant. Grâce aux traitements personnalisés prescrits par la Prof. Schurch, la pratique de l’auto-sondage et un bon suivi du médecin, j’ai pu retrouver une meilleure qualité de vie».