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"Il faut sauver Liv et Nicolas"

Reportage du magazine santé 36.9° de la Radio télévision suisse


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Selon la Société suisse pour la mucoviscidose, quelque 1000 personnes sont atteintes de cette maladie en Suisse. Parmi les personnes qui souffrent de maladies respiratoires, ce sont elles qui ont le plus besoin d’une transplantation.
 

Environ 110 patients enfants et adultes sont actuellement suivis à Lausanne, au CHUV, et en partenariat avec le Service de pneumologie, à l’hôpital de Morges. Les patients atteints de cette maladie représentent environ un quart des patients transplantés pulmonaires au CHUV.



«Comment j’ai reçu un second souffle»

Depuis l’âge de trois ans, Liv von Siebenthal est suivie par les consultations de mucoviscidose du CHUV. Elle nous raconte sa vie avec la maladie, avant une greffe des poumons effectuée voici deux ans.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche près d’un enfant sur deux mille en Suisse. Elle se caractérise par la formation de sécrétions visqueuses dans les bronches, qui marquent le début d’un long processus de destruction des poumons. Atteinte par cette maladie, Liv von Siebenthal a été suivie durant plus de 20 ans par les consultations de mucoviscidose du CHUV pour recevoir les différents traitements lui permettant de mieux vivre avec sa maladie: des médicaments, des séances de physiothérapie respiratoire et, pour finir, la mise sous oxygène qui était devenue nécessaire. Tout cela afin de l’aider à respirer, à évacuer le mucus qui obstrue ses bronches et à prévenir des infections dans ses poumons. Elle a également suivi une diète particulière, plus riche en protéines et en calories, en raison de troubles digestifs liés à la mucoviscidose. Liv peut mener toutefois une vie indépendante et travailler.
 

Mais en 2007, son état s’aggrave suite à plusieurs infections. Les médecins de l’Unité de transplantation pulmonaire du CHUV lui proposent alors une greffe des poumons, démarrant ainsi une longue procédure parfaitement rôdée: on lui explique le déroulement de l’intervention et ses risques, avant d’effectuer divers bilans avec un anesthésiste, un infectiologue, un nutritionniste et un psychologue pour voir si elle pourra supporter la transplantation. Il est par contre impossible de dire quand elle pourra être opérée, puisque la transplantation dépend d’un donneur compatible.

Commence alors une attente de plus de deux ans pour Liv. «Pendant cette période, explique-t-elle, je n’avais plus du tout de réserve au niveau du souffle, il n’y avait plus rien! Et mon poids n’était plus assez suffisant pour que je sois opérée.» De nouvelles mesures sont prises. Liv doit quitter la vie active. Chez elle, elle est reliée à de l’oxygène 24 heures sur 24. La nuit, elle dort avec un appareil de ventilation pour évacuer le gaz carbonique en excès dans ses poumons et elle reçoit un apport supplémentaire en calories au moyen d’une sonde posée directement dans l’estomac.

Elle se rend également régulièrement au CHUV pour recevoir des cures d’antibiotiques intraveineuses. «Le rôle du pneumologue est d’amener le patient à l’opération dans la meilleure forme possible pour que la transplantation se passe bien, et ensuite, d’assurer son suivi, précise le Professeur John-David Aubert, pneumologue responsable de l’Unité de transplantation pulmonaire. Lorsqu’il est hospitalisé aux soins intensifs, où il reste immobile, le patient perd environ 300 grammes de muscles par jour. S’il y reste environ 10 jours sans réserve, on peut vite arriver à des catastrophes».
 

Une journée particulière

 

Le 31 janvier 2010, à la veille de son 26e anniversaire, Liv est réveillée dans la nuit par un téléphone pour lui annoncer qu’elle peut recevoir deux poumons d’un donneur compatible. Elle est rapidement prise en charge par les coordinatrices de transplantation et les chirurgiens du Service de chirurgie thoracique et vasculaire pour être opérée.



«Le pneumologue est présent pour recevoir le patient et vérifier que tout est prêt et qu’il n’y a pas de surprise de dernière minute, précise le prof. John-David Aubert. Il fait également une bronchoscopie juste avant ou après l’intervention pour voir comment ça va à l’intérieur des bronches. Ensuite, lorsque le patient est hospitalisé, le pneumologue gère le traitement immunosuppresseur et effectue des contrôles en parallèle avec l’équipe des soins intensifs ou continus».

Dans le cas de Liv, l’amélioration de l’état de santé est visible après quelques jours. Elle recommence très vite à faire quelques pas dans les couloirs avec l’aide d’un physiothérapeute. Et au bout de cinq semaines, elle peut quitter l’hôpital.
 

Une ambiance familiale

 

Depuis sa sortie, Liv se rend, d’abord chaque semaine puis chaque mois, à la Consultation de mucoviscidose ou chez son médecin traitant pour passer une série d’examens: un bilan de santé complet, avec notamment, une «spirométrie» afin de mesurer sa respiration et une prise de sang pour vérifier le bon dosage des nombreux médicaments qu’elle prend pour prévenir un rejet de la greffe. L’ensemble comprend encore un «test de marche», durant lequel sont mesurées les pulsations de son cœur, et d’éventuelles radios ou bronchoscopie pour s’assurer que Liv ne développe pas une infection.
 

Au fil du temps se développe une ambiance quasi familiale, comme le raconte Liv: «Ce sont les mêmes intervenants qui s’occupent de moi pour la prise de sang ou les tests de la fonction pulmonaire. Au fil des années, une amitié s’est créée et je peux ainsi leur parler de ma vie privée en toute confiance. C’est très agréable car tous, médecins compris, me connaissent bien et ne m’assaillent pas de questions. On s’apprécie!».

Aujourd’hui, à 28 ans, Liv a pu prendre un appartement, mais elle doit toujours respecter un certain nombre de mesures à cause de son traitement immunosuppresseur. Elle évite ainsi tout contact avec des personnes enrhumées et a banni un certain nombre d’aliments de ses repas. Elle fait également un peu d’exercice pour redécouvrir les muscles qu’elle a perdus lorsqu’elle avait de la peine à souffler. Elle espère pouvoir retravailler bientôt, à la réception d’une société, afin de voir beaucoup de monde. «Maintenant, tout va bien. Et on me dira au contraire de faire attention à ne pas prendre trop de poids!», conclut-elle dans un sourire.