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RETROUVER GOÛT Â LA VIE AVEC UN RHUMATISME CHRONIQUE



Michaël Stalder, 26 ans, a déclaré une polyarthrite rhumatoïde à l’adolescence. Cette maladie rhumatismale chronique s’attaque aux articulations. Grâce à un traitement par perfusion, qu’il suit en ambulatoire au CHUV, son état est stabilisé. Témoignage.


infirmière et patient en salle de perfusion

La polyarthrite rhumatoïde, douloureuse et invalidante

Chemise bleue, bien repassée. La manche droite retroussée laisse entrevoir l’aiguille et le fil d’une perfusion. Michaël, 26 ans, est assis confortablement sur un fauteuil de la policlinique de rhumatologie du CHUV. Il vient suivre son traitement mensuel par voie veineuse.


Il explique: «La maladie s’est déclarée vers l’âge de 18 ans. Cela a commencé par une grande fatigue et des douleurs aux mains et aux genoux. Mais, j’ai laissé traîné ». Son état se dégrade. Ses articulations enflammées, les douleurs et la fatigue l’empêchent de poursuivre sa profession de laborant en chimie. Il ajoute: «Dès le matin au réveil, j’avais l’impression d’avoir une journée dans les jambes et je ne pouvais plus utiliser mes mains». Passionné de basket, il pratique et entraîne des jeunes d’un club de Lausanne. «J’ai dû tout arrêter. Je n’arrivais même plus à assumer le quotidien. Je suis donc venu au CHUV. On m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. C’est une maladie chronique qui attaque, dégrade et déforme les articulations. J’étais sous le choc», poursuit-il.

Il suit un traitement de cortisone et d’anti-inflammatoires sous forme de cachets à avaler. Mais il n’a pas l’effet escompté. La maladie continue à évoluer par poussées, entrecoupées de périodes plus calmes. «L’hiver, c’était terrible. J’avais une hypersensibilité au froid et à la bise qui déclenchaient des crises. J’avais des douleurs aux genoux et aux mains. C’est comme si mes doigts étaient cassés» Il ajoute: «Avec la polyarthrite, deux types de douleur se côtoient. Un malaise général et des courbatures comme lors de la grippe qui persistent 24 heures sur 24. Et puis les crises, lors desquelles les articulations gonflent et font si mal que chaque mouvement devient un calvaire. Par la suite, j’ai essayé plusieurs traitements qui n’ont pas marché».


Une vie retrouvée grâce à un traitement de pointe personnalisé


Ces trois dernières années, un traitement  par perfusion, qu’il suit en ambulatoire au CHUV, a diminué l’impact de la maladie. Les crises ont disparu. Il travaille à 60% comme employé de commerce dans une assurance. Il refait même du basket, plusieurs fois par semaine.

«Je viens au CHUV régulièrement pour recevoir un traitement administré par voie veineuse. La perfusion dure une heure et demie. Puis, je repars travailler. Depuis deux ou trois ans, je suis stable. Je n’ai plus de crises, plus de douleurs, je suis moins fatigué et surtout, mes articulations ne se sont pas déformées! Grâce aux perfusions, je ne prends plus de cortisone, ni d’anti-inflammatoires».
Ces traitements de pointe, appelés «biologiques» ne sont pas produits par processus chimiques comme la plupart des médicaments. Ils nécessitent la mise en culture industrielle de cellules préalablement manipulées. Elles produisent un agent biologique qui va interagir avec le système immunitaire du patient. «J’ai dû essayer plusieurs dosages. Au début, je venais faire une perfusion toutes les deux semaines, mais c’était trop. J’étais excessivement fatigué. Avec mes médecins, nous avons dû ajuster petit à petit le plan de traitement pour trouver le bon équilibre entre l’efficacité du produit et ma capacité à le supporter». Il précise: «Cet équilibre est fragile. Un rhume, du stress peuvent influencer l’efficacité du traitement. C’est une évaluation permanente à discuter avec le médecin».


Une prise en charge de haut niveau en ambulatoire

Les contrôles précédant la perfusion sont précis et réguliers. Avant l’administration du produit biologique, Michaël remplit un questionnaire qui renseigne son état de santé. En cas de fièvre ou d’état grippal, le traitement serait repoussé pour éviter d’affaiblir son système immunitaire. Il explique:«L’équipe infirmière de la salle de perfusion est très compétente. Ici, on surveille ma température et ma tension artérielle tous les quarts d’heure. Je dois signaler toute gêne dans la gorge, des démangeaisons ou des frissons qui pourraient être le signe d’une allergie au produit. Je me sens en sécurité. D’autant plus qu’il y a toujours un médecin rhumatologue dans les parages!» Il poursuit: «J’apprécie particulièrement d’être suivi par les mêmes personnes qui connaissent bien ma situation. C’est un gage de qualité et de sécurité. Et puis, comme le CHUV collabore avec d’autres hôpitaux universitaires, sur le plan international, je sais que je suis au bon endroit. Je bénéficie des évolutions de la médecine la plus performante. Grâce à ces traitements de pointe administrés en ambulatoire, je vais mieux et je peux mener une vie presque normale. Croyez-moi, cela me redonne de l’espoir!».


La salle de perfusion de la policlinique de rhumatologie


La salle de perfusion est spécialisée dans la prise en charge ambulatoire des maladies rhumatologiques chroniques (telles que la polyarthrite rhumatoïde ou la spondylarthrite ankylosante). On y administre des traitements de pointe comme par exemple les perfusions de produits biologiques. L’équipe infirmière est spécialement formée à leur utilisation et aux surveillances associées.

L’activité de la salle de perfusion est en constante augmentation: elle est passée de 600 perfusions en 2007 à plus de 3000 en 2012.