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Vivre pleinement jusqu’à son dernier souffle

Indispensable dans la continuité des soins, l’équipe mobile de soins palliatifs cherche à maintenir les personnes malades qui le souhaitent dans leur lieu de vie.  


Contrairement à une idée répandue, les soins palliatifs ne sont pas destinés aux malades qui ne disposent plus que de quelques jours à vivre. «D’après la définition donnée par l’OMS, ils devraient débuter lorsqu’une maladie potentiellement mortelle ou évolutive est diagnostiquée, même si le patient reçoit encore des soins curatifs, explique d’emblée Nicole Poletti, infirmière consultante en soins palliatifs. La plupart des patients aimeraient rester le plus longtemps possible à la maison et y mourir. En préparant suffisamment tôt leur projet d’accompagnement, nous pouvons anticiper les crises physiques, mais aussi calmer leurs angoisses ou celles de leurs proches.»

L’équipe mobile joue un rôle central dans la prise en charge de patients de la région lausannoise nécessitant des soins palliatifs. Composée de deux médecins, d’un infirmier et d’une psychologue, elle se rend chez les personnes malades vivant chez elles, dans un EMS ou en institution socio-éducative.

Ses apports sont nombreux. Les médecins de famille ou les infirmiers l’appellent pour des informations et des conseils sur les prises en charge palliatives. Mais ils la sollicitent surtout lorsqu’ils sont confrontés à des situations difficiles. «Nous rencontrons des patients dans des situations très diverses, poursuit la Dresse Fatoumata Diawara, l’une des médecins de l’équipe. Ce peut être un handicapé vivant en institution depuis de nombreuses années avec une maladie chronique ou un patient atteint d’une maladie évolutive, telle qu’un cancer, une insuffisance cardiaque ou rénale. Alors qu’ils connaissaient un certain équilibre, une crise sous la forme de douleurs, de nausées ou d’anxiété peut venir remettre en question leur traitement et le maintien dans leur lieu de vie.»  

Privilégier le confort du patient

L’équipe est alors appelée pour conseiller les professionnels dans l’évaluation et la gestion de ces symptômes. Mais son soutien va beaucoup plus loin. Avec eux, elle évalue l’état du patient et élabore un nouvel accompagnement adapté à ses possibilités. «Notre objectif est le confort, la qualité de vie du patient, souligne un infirmier consultant depuis plus de sept ans au sein du service. Il faut par exemple diminuer les objectifs de la physiothérapie si un patient est diagnostiqué porteur d’une infection pulmonaire sévère.»

Il est également nécessaire d’envisager le soutien au patient dans une perspective plus globale: en plus de ses besoins physiques, il s’agit de considérer son confort moral, relationnel et même spirituel. «Lorsqu’on aborde la question de la fin de la vie, souligne l’infirmier, se pose la question du sens qu’on veut encore lui donner. Ce qui importe pour nous, c’est que les patients puissent vivre le mieux possible, selon leurs propres priorités et désirs. Nous souhaitons éliminer les souffrances qui empêchent une personne de vivre pleinement.»

Mais la visite de l’équipe mobile peut provoquer des réticences. Il peut en effet paraître paradoxal pour un patient d’être encouragé d’une part par son médecin à combattre sa maladie et d’autre part à rencontrer l’équipe de soins palliatifs. Car le fait même de nommer les soins palliatifs provoque toujours une réaction. «La mort n’est jamais anodine à évoquer, poursuit Nicole Poletti. Mais lorsqu’on dit au patient qu’on vient évaluer sa situation pour qu’il puisse rester dans son lieu de vie, en général, très vite, il comprend.»

Ce que confirme l'infirmier: «C’est la raison pour laquelle j’ai choisi cette profession, où l’on cherche à construire avec le patient le projet qui lui convient le mieux: est-ce préférable qu’il aille dans une institution, reste à la maison, suive tel traitement? C’est redonner au patient son autonomie, pour qu’il transcende et mette finalement de la vie dans sa maladie.»


En savoir plus

Faisant partie du réseau de soins ARCOS, l’équipe mobile est gérée par le Service des soins palliatifs du CHUV. Elle est opérationnelle depuis mars 2003 à la faveur du Programme cantonal vaudois de développement des soins palliatifs, dont le but est de garantir un accès à des soins palliatifs de qualité à toute personne souffrant de maladie chronique évolutive.

L’équipe mobile apporte son expertise aux médecins de famille et aux infirmiers, qui demeurent au centre de la prise en charge des malades. Elle participe aussi à la formation continue des soignants des EMS ou des centres médico-sociaux pour actualiser leurs compétences.

Complémentaire, une équipe mobile intra-hospitalière intervient dans les services du CHUV en vue d’améliorer le bien être des patients et de leurs proches.