SIOLD Register werden Rekrutierung Werkzeug für klinische, genetische und epidemiologische Forschung über seltene Lungenkrankheiten SIOLD.

Die Gruppe SIOLD

Das Projekt SIOLD bezweckt eine Verbesserung der Diagnosestellung und Betreuung von Personen in der Schweiz, welche an Interstitiellen und Seltenen Lungenkrankheiten leiden. Die behandelnden Ärzte und Betroffenen sollen für sie wichtige Informationen und eine bestmögliche Unterstützung erhalten. Ein weiteres Ziel ist die Förderung der klinischen Forschung.

Im Jahr 2002 bildete sich in der Schweiz ein Netz von interessierten Ärzten, welche sich speziell mit diesen Seltenen Lungenkrankheiten (auch verwaiste Krankheiten genannt) befassten. Zur Förderung der klinischen Forschung wurden auf nationaler Ebene sogenannte Fallregister gegründet. Beteiligte Ärzte meldeten Krankheitsfälle zuhanden dieser Register und die Daten wurden auf anonyme Weise registriert, nachdem die Zustimmungen der erkrankten Personen erfragt worden waren. Diese Aktivitäten wurden durch die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie anerkannt und unterstützt.

Heute zählen diese Register mehr als 200 Mitglieder und die Rekrutierung solcher Krankheitsfälle stellt für die klinische, genetische und epidemiologische Forschung auf dem Gebiet der Interstitiellen und Seltenen Lungenkrankheiten ein wichtiges Instrument dar. Die SIOLD Register sind jederzeit offen für eine Zusammenarbeit mit Partnern sowie nationalen und internationalen Institutionen.

Die Gruppe SIOLD setzt sich für die Verbesserung der Strategien zur Diagnosestellung ein und beschäftigt sich mit komplexen Krankheitsfällen, insbesondere an den pneumologischen Kliniken der schweizerischer Universitätsspitäler.

Einzelheiten zur Tätigkeit der SIOLD Gruppe finden Sie auf den folgenden Seiten. Eine Liste der Diagnosen, welche für eine Registrierung in Frage kommen sowie Angaben zu aktuellen und früher durchgeführten Studien sind ebenfalls aufgeführt.

Die Mitgliedschaft bei den SIOLD Registern ist gratis, jedoch Voraussetzung für den Erhalt einer Benutzer-Identifikation zur Registrierung von Krankheitsfällen. Der Zeitaufwand für eine solche Registrierung ist nicht gross. Vorschläge seitens der Mitglieder für Studien sind jederzeit willkommen. Die in diesen Registern gespeicherten, anonymen Daten dürfen zudem von den Mitgliedern zu Forschungszwecken verwendet werden.

Sollten Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte.

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 Dernière mise à jour le 02/07/2019 à 12:37