Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung, kann der Patient isoliert fühlen. Spezifisch Informations dokumenten können ihm helfen.

Patienten und Angehörige

Die Definition der seltene Krankheiten kommt vor allem bei Interstitiellen und Seltenen Lungenkrankheiten zur Anwendung.

In Europa ist die Krankheit selten, wenn es 1 betrifft im Jahr 2000. Inzwischen gibt es zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten, die alle kombiniert medizinische und würde 30 Millionen Menschen in Europa betreffen.

Die Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten sind oft wegen ihrer Seltenheit schwierig. Der Patient kann durch ihre Krankheit isoliert fühlen. Die Diagnosestellung einer Seltenen Krankheit kann sich schwierig gestalten. Vielfach wird sie nicht als solche erkannt. Die Ärzte sind nicht oft solchen Situationen ausgesetzt und die Empfehlungen für die Betreuung und Behandlung sind wenig fundiert und oft mangelhaft. Die Diagnosen werden verspätet gestellt und es bestehen Informationslücken bei den Betroffenen. Sie fühlen sich mit ihren Problemen alleine gelassen. Da diese Krankheiten selten auftreten, gibt es auf diesem Gebiet keine grossen Aktivitäten in der Forschung, was wiederum ein besseres Verständnis dieser Krankheiten unmöglich macht.

Mehr als hundert seltene Lungenkrankheiten entdeckt wurden. Diese Bedingungen betreffen die Bronchien, Alveolen, Blutgefäße oder interstitielle Lungengewebe. Die seltenen Lungenerkrankungen sind oft schwerer und kann zu Atemwegserkrankungen oder lebensbedrohlichen führen.

Die SIOLD Gruppe entwickelt Textinformationen in der Alltagssprache für Patienten mit seltener Lungenerkrankungen, mit Unterstützung der Schweizer Lungenliga. Diese Information zielt darauf, die Patienten in ihren Suchen nach den Informationen über ihre Krankheiten zu stützen und ersetzt jedoch kein Verhältnis unter einem Patienten und ihrem Hausarzt. Verbände existieren in der Schweiz und anderen Ländern für bestimmte Krankheiten

Die Informationen sind allgemeiner und nicht auf Einzelfälle anzuwenden.

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 Dernière mise à jour le 02/07/2019 à 12:37