28
Feb
17h30
to
19h00
Symposium
auditoire Alexandre Yersin

Malformations et maladies rares: parlons-en!

Published by Sconfitti Gabriella on 28.02.2020
A l'occasion de l'inauguration du Centre des malformations et maladies vasculaires rares (CMVR), un symposium est organisé le 28 février à 17h30, en présence de Mme Rebecca Ruiz, Conseillère d'Etat et du Prof. Philippe Eckert, directeur général.

Pourquoi parler des malformations et maladies vasculaires rares ?

A l’aube de la Journée mondiale des maladies rares, le CHUV inaugure son « Centre des malformations et maladies vasculaires rares » (CMVR), à savoir l’organisation d’une consultation spécialisée comprenant les experts de différents domaines (médecine, chirurgie, radiologie, génétique, laboratoire) autour de patients – enfants ou adultes – atteints de pathologies dites « rares », comme le syndrome de Marfan ou celui d’Ehlers-Danlos vasculaire.

En effet, si ce ne sont « que » 400 personnes qui sont concernées actuellement par notre centre, chacune d’entre elles mérite les meilleurs soins, du diagnostic au suivi spécialisé, avec le plus haut degré d’expertise clinique et des infrastructures techniques adéquates. Du fait de la faible prévalence de ces maladies, un regroupement des patientes et patients au sein du CMVR permet aux professionnelles et professionnels d’optimiser la prise en charge de ces personnes, tout en favorisant la formation et la recherche dans ce domaine. Le CMVR s’intègre ainsi dans le concept national des maladies rares, assurant le rôle de centre de référence en la matière, avec notamment la mise sur pied d’un registre et d’indicateurs de suivi.

Afin de mettre la lumière sur ces pathologies encore méconnues et pourtant si invalidantes pour nos patientes et patients, un symposium dédié ouvert au grand public est organisé

le vendredi 28 février de 17h30 à 19h à l’auditoire Alexandre Yersin du CHUV

Une première partie offrira un tour d’horizon des malformations et maladies vasculaires rares, du diagnostic aux traitements. La seconde partie offrira un autre éclairage, axé sur les patientes et patients et leur vécu.

Au plaisir de vous compter parmi nous lors de ce premier symposium du Centre des malformations et maladies vasculaires rares du CHUV !

 

Au programme

  • 17h30

Mot de bienvenue
Pre Lucia Mazzolai, responsable du CMVR, cheffe du Département cœur-vaisseaux du CHUV

  • 17h35

La place des maladies rares au sein d’une politique de la santé publique
Mme Rebecca Ruiz, Conseillère d’Etat du Département vaudois de la santé et de l’action sociale

  • 17h45

Parce que chacun compte !
Pr Philippe Eckert, Directeur général du CHUV

  • 17h55

Vis ma vie... avec une maladie vasculaire rare
Témoignages de patientes et patients

  • 18h05

Centre des malformations et maladies vasculaires rares (CMVR) : une organisation standardisée pour traiter la rareté
Pre Lucia Mazzolai, responsable du CMVR, cheffe du Département cœur-vaisseaux du CHUV

  • 18h15

Grossesse et maladie vasculaire rare : un mix compatible ?
Pr David Baud, chef du Service de gynécologie et obstétrique du CHUV

  • 18h25

Les conditions génétiques : du diagnostic à la prise en charge de la famille
Pr Andrea Superti-Furga, chef du Service de génétique médicale du CHUV

  • 18h35

Le sport, l’allié santé sans danger ?
Dre Judith Bouchardy, médecin adjointe, PD &MER du Service de cardiologie du CHUV et Dr. Sc. Stefano Lanzi, Ph.D en physiologie de l’exercice, du Service d’angiologie du CHUV

  • 18h45

Quand la chirurgie reste l’unique option thérapeutique
Pr Matthias Kirsch, médecin chef du Service de chirurgie cardiaque du CHUV et Dr Sébastien Déglise, médecin associé du Service de chirurgie vasculaire du CHUV

  • 18h55

Questions ouvertes

Entrée libre

 

Avec le soutien de la présidente de Proraris (message personnel adressé en annexe)

 Last updated on 13/02/2020 at 12:10