Autisme et cancer : comment améliorer la prise en charge ?

Published by Mean Elise on 01.04.2021
Des recommandations pour la prise en charge et les soins du cancer chez les enfants, adolescents et adultes avec autisme viennent d’être publiées par une équipe réunissant médecins et soignants du CHUV et de l'UNIL.

L’équipe interdisciplinaire réunissant les compétences de professionel.le.s des départements femme-mère-enfant, d’oncologie et de psychiatrie du CHUV ainsi que de l’Institut universitaire de formation et de recherche en soins (IUFRS) de l’Université de Lausanne propose une série de stratégies et d’outils concrets adaptés aux besoins spécifiques de ces personnes, afin d’améliorer leur prise en charge.

La prévalence des personnes avec autisme n'a cessé d'augmenter au cours des deux dernières décennies. En Suisse, chaque année, environ un enfant sur 100 naît porteur d’un trouble du spectre autistique. Certains d’entre eux développeront d’autres maladies comme un cancer, avec un taux de mortalité malheureusement accru et disproportionné. En effet, les prises en charge proposées dans les secteurs hospitaliers et ambulatoires hautement spécialisés restent sous-optimales car peu adaptées à cette population.

Sans compréhension suffisante des caractéristiques spécifiques de ces patients, leur prise en charge médicale peut être complexe. L’équipe multidisciplinaire du CHUV a ainsi pu examiner les évidences à disposition et proposer des stratégies et outils concrets destinés aux équipes soignantes pour l'amélioration et l’adaptation des soins oncologiques proposés aux individus avec un autisme.C’est d’ailleurs suite à une expérience spécifique qu’est né ce projet : « Tout est parti d’un jeune patient atteint d’un cancer que je prenais en charge au CHUV, explique le Dr Raffaele Renella, médecin adjoint à l’Unité d’hématologie-oncologie pédiatrique, initiateur du projet et auteur principal de l’article. Ce patient n’avait pas encore été diagnostiqué d’un trouble du spectre autistique et nous rencontrions des difficultés pour le soigner car nous étions confrontés à des effets secondaires inattendus et des complications hors norme. Je me voyais aussi très limité en ne parvenant pas à quantifier ou qualifier la douleur, la nausée et d’autres symptômes adéquatement. »

Préparation du patient, écoute de ses proches et collaboration interdisciplinaire

« Quel que soit son âge, la préparation du patient, l’écoute de ses proches et une collaboration interdisciplinaire doivent être les piliers des soins prodigués aux personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme. Un environnement clinique hautement technologique peut être la source d’une très forte anxiété et engendrer des comportements difficiles à comprendre pour les équipes soignantes. Des adaptations parfois très simples doivent ainsi être proposées, en portant par exemple une attention aux stimuli, bruits ou lumières qui peuvent être difficiles à gérer pour ces patients ou en utilisant un support visuel pour expliquer les protocoles de soins », indique la première auteure de cette publication, Dre Delphine Vuattoux, psychologue responsable au Centre cantonal autisme (CHUV).

Sensibiliser les équipes soignantes aux besoins spécifiques de ces personnes

« Il s’avère nécessaire de sensibiliser les équipes soignantes aux besoins spécifiques de ces personnes. En ce sens, nos recommandations peuvent servir de premières bases. En complément, des formations interprofessionnelles devraient être développées et offertes à cet égard aux professionnels de la santé » ajoute Sara Colomer-Lahiguera, infirmière et chercheuse à IUFRS.

« Dans nos efforts d’améliorer continuellement notre prise en charge des patients, il ne faut pas oublier que les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme ont des besoins de communication qui leur sont spécifiques. Un enfant atteint d’autisme peut dire qu’il a mal avec le sourire. Il peut aussi ne rien dire du tout ou présenter des troubles du comportement que nous n’interpréterons pas nécessairement comme une résultante de cette douleur » souligne le Dr Renella.

Ce travail est publié dans le journal « Frontiers in Oncology ». Il est disponible ici librement (open access)

 Last updated on 12/04/2021 at 18:10