10 ans de médecine de transition pour les cardiopathies congénitales

Publié par Gertsch Sophie le 14.02.2024
La transition médico-infirmière joue un rôle majeur dans le suivi des patient.e.s cardiopathes congénitaux, au moment du passage délicat de l'adolescence à l'âge adulte.

Le 14 février est véritablement une affaire de cœur puisque c’est aussi la journée mondiale des cardiopathies congénitales. Au CHUV, depuis un an, 2 infirmières de cardiologie pédiatrique travaillent également en cardiologie adulte. 

Si ces malformations cardiaques sont dépistées et traitées au CHUV en cardiologie pédiatrique, avant et dès la naissance des jeunes patient.e.s, leur prise en charge dure toute une vie.

Et l’adolescence est un moment « clé » chez ces patient.e.s. Il s’agit non seulement d’une période où peuvent apparaître des complications induites par la croissance et les bouleversements hormonaux (voir encadré), mais aussi une période de responsabilisation qui permet le passage d’un suivi pédiatrique vers une prise en charge en milieu « adulte ». Le maintien et le renforcement du lien thérapeutique médico-infirmier est donc essentiel durant cette phase de transition.

Adolescence et transition

La médecine dite « de transition » offre un trait d’union dans la prise en charge des enfants qui atteignent la majorité, pour leur permettre un passage en douceur vers une prise en charge « adulte ».

Malgré les recommandations en vigueur, c’est loin d’être une norme, même dans les pays développés comme la Suisse. « La perte du lien thérapeutique et le manque de suivi peuvent porter préjudice à leur santé », explique la Pre Nicole Sekarski, médecin cheffe, responsable de l'Unité de cardiologie pédiatrique au CHUV. « Ils sont partagés entre leur désir d’indépendance face à la maladie, l’envie de se sentir comme les autres, mais aussi ne savent pas vers qui se tourner lorsque les complications surviennent ».

Transition et cardiologie

La consultation des cardiopathies congénitales de l’adulte, créée en 2003 au CHUV, permet la poursuite d’un suivi en milieu universitaire des patient.e.s sortant de pédiatrie.

Au fil des années néanmoins, les cardiopédiatres et les cardiologues adultes se sont aperçu de la nécessité d’une consultation conjointe, pour faciliter la transition des patient.e.s avec cardiopathie congénitale et éviter une rupture dans le suivi. La consultation de transition médicale a vu le jour en 2014, au CHUV, lors de laquelle les cardiologues pédiatres et les cardiologues adultes spécialistes des cardiopathies congénitales voient conjointement les patient.e.s.

En cardiologie pédiatrique, si l’éducation thérapeutique était déjà pratiquée par les infirmières depuis de nombreuses années, en 2016, un élément est venu changer la donne. Un travail de recherche met en évidence la nécessité d’améliorer les informations données à la fin du parcours de prise en charge pédiatrique, comme le besoin d’autonomie face à la maladie, l’importance de poursuivre un suivi avec un cardiologue pour adultes, etc. De là est né le projet d’une consultation de transition médico-infirmière, faite par les infirmières de cardiologie pédiatriques, les cardiopédiatres et les cardiologues adultes.

Nouvelle étape

Il aura fallu attendre début 2023 pour optimiser le processus avec une nouvelle étape : la création d’une consultation médico-infirmière en cardiologie adulte.

Les deux infirmières de cardiologie pédiatrique y retrouvent, entre autres, les patients de cardiologie pédiatrique devenus adultes. Cette continuité de la prise en charge par les deux infirmières de cardiologie pédiatrique, Valérie Geiser et Colette Gendre, permet de reprendre avec les jeunes adultes certaines thématiques préalablement abordées en pédiatrie.

« L’idée a germé il y a quatre ans déjà, au fur et à mesure des échanges entre la Prof. Sekarski et moi. Nous sommes très heureuses et fières de la mise sur pied de ce programme interdisciplinaire et interdépartemental unique en Suisse. La particularité de cette nouveauté est que les deux infirmières travaillent à la fois avec les enfants et les adultes », explique Judith Bouchardy, médecin cheffe du secteur des cardiopathies congénitales à l'âge adulte.

Une organisation rodée

De concert avec l’infirmière cheffe de Service en cardiologie ambulatoire, Catia Ferreira, et le soutien des cadres infirmiers du Service de pédiatrie, la consultation est structurée et mise sur pied grâce à un savant aménagement des plannings infirmiers et des locaux pour que tout le monde puisse cohabiter.

« Nous les suivons depuis qu’ils sont tout petits. C’est rassurant pour tout le monde. Aussi bien pour les parents, qui doivent apprendre à lâcher prise peu à peu sur cet aspect de la santé de leur enfant qui s’émancipe, tout en étant encore un peu présents. Et c’est aussi un gain de temps et d’énergie pour les jeunes, qui n’ont pas besoin de raconter tout leur parcours de soin à nouveau. On a tissé un lien de confiance qui permet d’aborder toutes les questions qu’ils peuvent se poser comme celles liées à la contraception et à la sexualité en général, le sport, ou encore la grossesse, le choix d’une profession etc. Nous soutenons et accompagnons aussi le ou la cardiologue dans les options thérapeutiques choisies et nous nous assurerons que les patiente.s ont bien saisi les enjeux. On prend le temps de reformuler, d’informer et de vérifier les savoirs », explique Valérie Geiser.

Former les médicaux-soignants

Enfin dernier aspect et pas des moindres, celui de la formation, expliquent de concert la Pre Sekarski et Dre Bouchardy : « Les deux infirmières bénéficient d’une expertise profitable à toutes nos équipes médico-soignantes. Ces patient.e.s avec une cardiopathie congénitale suscitent parfois une certaine appréhension de  la part de celles et ceux qui n’ont pas l’habitude de les prendre en charge et ne sont pas familiers avec les cardiopathies congénitales. Les deux infirmières peuvent donc former, expliquer et répondre ainsi aux besoins et aux questions des équipes médico-soignantes lors d’une hospitalisation ».

Ainsi, avec cette corde de plus à l’arc d’une prise en charge sur mesure et au plus près des besoins des patient.e.s, alliée à l’amélioration des soins, leur espérance de vie a augmenté de manière spectaculaire depuis les années 60, date des débuts de la chirurgie cardiaque dans ce domaine. Cela leur permet désormais d’envisager un futur presque normal. La population adulte de patients cardiopathes congénitaux de 18 à 77 ans est désormais supérieure aux enfants. Plus de 50 patient.e.s passent chaque année le cap de la majorité et poursuivent leur suivi chez les adultes.

 

Sur la photo de  gauche à droite: Pre Nicole Sekarski, Dre Judith Bouchardy, Mmes Valérie Geiser, Colette Gendre et Catia Ferreira

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32000 patient.e.s congénitaux en Suisse 

Depuis les débuts de la chirurgie cardiaque, dans les années 60, la survie des patients avec cardiopathie congénitale n’a cessé d’augmenter et actuellement plus de 90% des enfants naissant avec une malformation cardiaque atteignent l’âge adulte.

Actuellement, le nombre de patients adultes porteurs de cardiopathie congénitale augmente de façon exponentielle et dépasse le nombre d’enfants. En Suisse, le nombre d’adultes avec une cardiopathie congénitale est estimé à 32 000. Chez certains patient.e.s, l’adolescence peut coïncider avec la survenue de complications telles qu’arythmies, thromboses, entéropathies exsudatives et  atteinte hépatique secondaire. En Europe, c’est aussi entre 11 et 17 ans que la transplantation cardiaque pédiatrique est la plus fréquente. Dès lors, la transition de la pédiatrie à l’adulte revêt une importance particulière.

 Dernière mise à jour le 05/04/2024 à 18:10