«Thomas doit traduire tous nos comportements sociaux»

Publié par Thomas-Burgat Chloe le 02.04.2019
*** 2 avril, Journée mondiale de l'autisme *** L'Unité Jardins et Voirie du CHUV compte un nouvel employé dans ses rangs. Depuis fin octobre 2018, l'équipe apprend à collaborer avec Thomas Steffen, qui a un trouble du spectre autistique.

Thomas Steffen, 22 ans, a été engagé au CHUV en octobre dernier. Tous les lundis matin, il part à la chasse aux déchets sur la Cité hospitalière en binôme avec Nelson Barbey, aide-jardinier. «J’ai tout de suite accepté lorsqu’on m’a proposé de travailler avec Thomas», explique Nelson Barbey. «Je vis ça comme une expérience. J’apprends petit à petit à adapter mon langage et à être plus clair dans mes consignes». Si Nelson a spontanément accepté la mission qui lui a été confiée, lui et ses collègues ont ressenti le besoin d’en savoir plus sur le Trouble du spectre autistique (TSA).

Et qui de mieux qu’une maman pour former et sensibiliser sur la question du TSA? Isabelle Steffen, mère de Thomas et membre du Comité autisme Suisse romande, est arrivée classeurs et dépliants sous le bras dans le local de pause de l’Unité Jardins et Voirie. C’est finalement surtout son expérience qui a parlé. La première chose à comprendre? Tous les protocoles sociaux des "neurotypiques" – toute personne n’ayant pas un TSA – sont inconnus des personnes avec autisme. Elles doivent donc mémoriser une foule de comportements. «Une personne avec un TSA doit par exemple apprendre qu’au téléphone, nous les "neurotypique", acquiesçons environ toute les 20 secondes par un signe de voix pour inciter notre interlocuteur à poursuivre», détaille Isabelle Steffen. «Une fois qu’elles ont mémorisé quelque chose, c’est acquis, mais chaque consigne doit être expliquée dans les détails, car elle sera apprise sans contrastes. Il faut faire très attention avec les toujours et les jamais», poursuit-elle. Une remarque qui fait écho à l’expérience que Nelson vit avec Thomas: «C’est vrai, l’autre jour Thomas ne voulait pas ramasser un enjoliveur qui trainait. Je ne comprenais pas pourquoi, mais c’est en fait parce que nous lui avions donné la consigne de ramasser les papiers. Il a donc déduit qu’il devait toujours ramasser les papiers et rien que les papiers, c’est assez logique dans le fond», raconte-t-il.

À la place du Chef

L’apprentissage des codes et des habitudes de langage des "neurotypiques" demande une concentration de tous les instants à Thomas. Alors à 9h, heure de la pause, il n’est pas rare qu’il s’isole pour avoir un peu de calme dans le bureau d’Hervé Henry, responsable de l’équipe Jardins et Voiries. «Les personnes avec un TSA n’ont aucune idée de ce qu’est la hiérarchie. Thomas n’est donc pas du tout gêné de s’asseoir sur la chaise du Chef», sourit sa maman. Des qualités, les personnes avec autisme en ont à revendre, assure-t-elle: elles sont loyales, ne connaissent pas la notion de mensonge, sont précises, minutieuses et directes. Le revers de la médaille? Elles peuvent paraître un peu rudes ou inadéquates dans leurs propos, «mais ce n’est en aucun cas de la méchanceté, juste le souci de dire la vérité», tient à préciser Isabelle Steffen.

Dans l’équipe, tous sont motivés à collaborer avec ce collègue un peu particulier, même si certains avouent qu’au début «ça peut être perturbant et que cette après-midi de formation permet de lever le voile sur certains comportements de Thomas». Mais de nature bosseuse, Thomas s’est rapidement intégré dans sa nouvelle activité: «En fait j’adore travailler. Au Foyer, je scie du bois pour en faire des allume-feux, ici je ramasse des papiers. Après une matinée avec Nelson, je me sens mieux», explique-t-il. Sa maman abonde: «Depuis qu’il a commencé, je découvre un Thomas plus interrogateur, beaucoup plus dans le lien», se réjouit-elle. Des difficultés, il y en a bien sûr, mais Maurizio Zasso, conseiller en insertion chez insertH, un service de Pro infirmis qui intègre des personnes avec un handicap dans « l’économie libre », veille au grain: «Le pire pour elles, c’est d’être confronté à l’imprévisible», explique-t-il. Que faire, donc, lorsque Thomas est abordé par un passant sur la Cité hospitalière? «Pour ce genre de situation, il n’est pas possible de prévoir une consigne et Thomas se retrouverait désemparé, ne sachant que répondre. Il risquerait de ne rien dire et les gens pourraient le prendre pour un malhonnête.» Afin d’éviter les quiproquos, Maurizio Zasso a élaboré un petit badge qui mentionne: «Je ne suis pas en mesure de vous répondre». Une réponse simple qui a le mérite de mettre tout le monde d’accord et d’éviter les malentendus. Le prochain défi? «Thomas va bientôt passer son bilan des trois mois d’activité. À cette occasion, nous allons envisager qu’il puisse travailler seul en se passant du soutien de Nelson, mais seulement s’il est prêt», se réjouit le conseiller.

Au CHUV, Thomas est la deuxième personne ayant un trouble du spectre de l’autisme à être intégrée avec le soutien de Pro infirmis.  Prochainement, toujours avec l’encadrement de Maurizio Zasso dans le cadre du programme insertH, un ami de Thomas devrait venir renforcer les rangs des équipes de nettoyage.

 Dernière mise à jour le 22/05/2019 à 10:10