Comité consultatif communautaire

Formé en juin 2007, le Comité Consultatif Communautaire / Community Advisory Board (CAB) est né d'une initiative du Centre d’Immunothérapie et de Vaccinologie (VIC), dans le cadre d’une collaboration avec le HIV Vaccine Trials Network (HVTN), Seattle, USA, qui est un des plus grands réseaux de recherche sur la vaccination contre le VIH.

Ce comité est composé d’un groupe diversifié d'une dizaine de membres bénévoles représentant la population locale. 

Le CAB poursuit les buts suivants:

- Informer la population générale sur l’avancement de la recherche vaccinale contre le VIH, ainsi que sur les études cliniques réalisées au VIC.

- Revoir les informations données aux volontaires participant aux études afin de s’assurer qu’elles soient complètes et compréhensibles.

- Discuter des questions éthiques que génère la recherche dans la société.

Les rôles du CAB sont les suivants:

• Porte-parole de la population en vue de favoriser le dialogue avec les milieux de la recherche scientifique dans le domaine du VIH. L’objectif du CAB est d’identifier les préoccupations ou les problèmes de compréhension de la population sur certains aspects de la recherche et de l’infection par le VIH afin d’améliorer la qualité de l’information dispensée par les scientifiques à ce sujet.

• Examen et validation de la documentation destinée aux volontaires participant aux études cliniques contre le VIH au Centre d’Immunothérapie et de Vaccinologie (VIC). Le but étant de s’assurer de la clarté et de la transparence des informations diffusées aux volontaires et du respect des règles éthiques.

• Réseau d’information: faire connaître les différentes stratégies et l’avancement de la recherche contre le VIH.

• Participation à des événements liés au VIH, tels que la Journée mondiale de lutte contre le sida, congrès, formations dans les réseaux professionnels.

Dans une démarche participative, l’association nationale coordonne des actions auprès des populations les plus exposées au VIH (HSH, migration, travail du sexe) ainsi que sur les enjeux concernant les personnes vivant avec le VIH dans une perspective de prévention et de promotion de la santé communautaire.

Par ailleurs, Florent a contribué et/ou contribue encore au développement et à la mise en oeuvre de divers projets en lien avec la santé sexuelle et/ou la santé communautaire: 

• Service communautaires d’accueil et d’écoute, des rencontres et actions de groupes de jeunes LGBTIQ+
• Réseau d’allié-e-s (plateforme d’information et accompagnement de projets de prévention et de promotion de la santé).
• Programmes de prévention des discriminations en raison de l’orientation affective et sexuelle et/ou du  genre (identité et expression).
• Formation sur les enjeux de diversité sexuelle et de pluralité des genres et/ou de prévention des discriminations (formation initiale et continue de professionnel•le•s de la santé et du travail social).
• Centres de santé (sexuelle) et autres centres de dépistage généralistes et/ou communautaires.
• Prévention et travail social de proximité dans les espaces communautaires et offre de dépistage sur place.

"Etre un testeur pour la mise au point d'un vaccin contre le VIH est pour moi l'opportunité d'accomplir quelque chose de concret face à cette maladie. Ayant passé 3 années en Afrique, j'ai été confronté à la dure réalité du SIDA et ses conséquences sur la vie de plusieurs personnes. En tant que soignant, je désire contribuer, modestement, à la recherche de solutions pour éradiquer cette maladie."

Educateur spécialisé

Christophe est devenu éducateur spécialisé après une carrière les arts vivants de la scène.

Suite à son engagement pour le recrutement de participants pour l’étude AMP - HVTN704, Christophe a accepté de rejoindre le CAB afin de donner suite à la riche expérience vécue avec HVTN et auprès des communautés gay et des Personnes vivant avec le VIH. Son engagement au CAB est une manière de poursuivre son engagement pour cette cause.

Travailleur social

Actuellement travailleur social de proximité au Checkpoint Vaud (centre de santé sexuelle pour les hommes qui font du sexe avec des hommes ainsi que pour les personnes trans*), je désire au travers du CAB  :

• être un canal supplémentaire pour faire entendre la voix des personnes vivant avec le VIH.
• permettre d’être une interface entre le centre de recherche et les personnes.
• Continuer à investir des structures utilisant des logiques communautaires afin de participer à tisser des solidarités

"Je fais partie du CAB parce que j’aime le contact avec les gens. Nos volontaires sont des personnes qui ont pour la plupart une motivation admirable, mais malgré tout, parfois des appréhensions dues au manque d’information. La communication et l’éthique sont donc au cœur de ce processus. Cette interface entre science pure et le ressenti des êtres humains est essentielle, car c’est en définitive pour eux, pour moi, pour tous, que se fait tout cet effort de recherche."

Le CAB a adapté le guide linguistique sur le VIH pour la Suisse romande.

Lorsque le personnel soignant ou les personnes dans le domaine de la recherche se réfèrent au VIH, les termes utilisés peuvent contribuer à entretenir ou induire des préjugés et/ou une certaine ignorance. À l'inverse, l’utilisation d’une terminologie adaptée permet de traiter les individus concernés avec respect et les idées relatives au VIH avec précision.

Le but de ce guide est de donner des pistes pour l’utilisation d’un langage responsabilisant plutôt que stigmatisant dans le domaine du VIH. Ce guide est directement inspiré de celui élaboré par l’Institut national américain des allergies et des maladies infectieuses (National Institute of Allergy and Infectious Diseases, NIAID) . Nous avons contribué à la traduction française de ce dernier et, avec leur accord, nous avons développé un guide spécifique pour la Suisse romande.

Depuis la publication en 1983 du manifeste d'autonomisation intitulé Les Principes de Denver par les membres d'ACT UP et d'autres militant•e•x•s dans le domaine du VIH/sida, les mots utilisés sont devenus un axe majeur de la lutte contre la stigmatisation liée au VIH.

De nombreux groupes de lutte contre le VIH et/ou de défense des personnes vivant avec le VIH ainsi que de nombreux médias adoptent des slogans tels que « language matters » (« les mots sont importants ») et font la promotion de manuels pour l'utilisation d'un vocabulaire capacitant (empowering), tout comme d'autres organisations qui militent contre d'autres affections et/ou pour la défense de groupes marginalisés. Les discussions sur le choix des termes sont fréquentes lors des manifestations, des conférences et des espaces d’échange. L’utilisation d’un vocabulaire capacitant (empowering) reste un objectif important pour ces organisations car les mots employés contribuent à renforcer la stigmatisation, laquelle, comme la littérature l’indique1, contribue à renforcer l'épidémie de VIH. Alors que de nombreux facteurs de stigmatisation liés à la santé et à la société sont bien ancrés et systémiques, le personnel soignant et les personnes travaillant dans le domaine de la recherche ont la possibilité d’adopter un vocabulaire plus approprié et ainsi contribuer à la dé-stigmatisation des personnes concernées par le VIH et de montrer l'exemple.

Pour plus d'information, le guide est téléchargeable en cliquant sur le lien ci-dessous. 

Guide linguistique sur le VIH Suisse romande

Nous remercions tous les membres du CAB pour leur engagement volontaire et leur collaboration.

Rosemary.Hottinger@chuv.ch