I Registri SIOLD sono uno strumento per l'arruolamento di casi nella ricerca genetica, clinica ed epidemiologica sulle malattie polmonari interstiziali e rare.

Il gruppo SIOLD

Il progetto del gruppo SIOLD punta a migliorare la diagnosi e la gestione delle malattie polmonari interstiziali e orfane in Svizzera, fornendo informazioni scritte da esperto e supporto ai medici e ai pazienti e promuovendo la ricerca clinica.

Questa attivita' e' iniziata nel 2002 con lo sviluppo di una rete nationale di pneumologi interessati alle malattie polmonari rare (cosidette "orfane"). Per facilitare la ricerca clinica, i registri di queste malattie sono aumentati a livello nazionale e i medici della rete hanno incominciato a registrare casi in modo anonimo con il consenso dei pazienti. Questa attivita' ha ricevuto l'approvazione e il supporto della Societa' Respiratoria Svizzera.

Con una rete di 200 pneumologi che partecipano alla registrazione dei casi, i Registri SIOLD costituiscono uno strumento per l'arruolamento di casi nella ricerca genetica, clinica ed epidemiologica sulle malattie polmonari interstiziali e rare. I Registri SIOLD sono aperti per collaborazioni con singoli et istituzioni nazionali ed internazionali.

Il gruppo SIOLD lavora per migliorare le strategie per la diagnosi e la gestione di queste malattie complesse, specialmente attraverso i diversi Centri Universitari Svizzeri specializzati in pneumologia.

Le attivita' del gruppo SIOLD sono dettagliate nelle pagine seguenti, che comprendono un elenco di mallatie gia' registrate e un elenco di studi in corso.

Per registrare un caso nei Registri SIOLD, bisogna essere identificati come medico che partecipa al gruppo contattando SIOLD. La partecipazione e' libera ed aperta a tutti i pneumologi svizzeri. Registrare un caso richiede solo un minuto. I partecipanti sono i benvenuti a sottoporre proposte di studi e a usare lo strumento del reclutamento per scopi di ricerca.

 Dernière mise à jour le 22/06/2020 à 14:58