A causa della rarità della malattia, il paziente può sentirsi isolato. I documenti de informazioni specifiche e associazioni lo possono aiutare.

Pazienti e famiglie

La definizione delle malattie rare si applica anche alle malattie interstiziale e malattie polmonari rare.

Nell'Unione Europea e in Svizzera, un malattia è considerata rara, se meno di une persona su 2000 è affetta (<0.05%), se causa un pericolo per la vita del paziente o un handicap cronico e particolari sforzi diagnostici e di cura sono necessari. Ora ci sono tra 6.000 e 8.000 malattie rare, tutti medici combinato, e interesserebbero 30 milioni di persone in Europa.

La diagnosi e la gestione di queste malattie sono spesso difficili a causa della loro rarità. Il paziente può sentirsi isolati dalla loro malattia. I loro meccanismi sono spesso sconosciuti e i medici solo raramente sono confrontati a questa situazione. Le raccomandazioni che riguardano il trattamento e la cura, che sono basate su metodi verificati, si sono dimostrati insufficienti. Le diagnosi sono spesso fatte con ritardo, il paziente soffre di mancanza di informazione e senso di isolamento. A causa della rarità di queste malattie, c'è poca attività di ricerca in questo campo, che nuovamente è una ragione del perchè i loro meccanismi non sono ben conosciuti.

Esistono più di un centinaio di malattie polmonari rare. Queste condizioni influenzano i bronchi, alveoli, i vasi sanguigni o tessuto polmonare interstiziale. Le malattie polmonari rare sono spesso gravi e possono provocare malattie respiratorie o letali.

Il Gruppo SIOLD ha sviluppato dei testi di notizia in linguaggio di tutti i giorni per i pazienti con malattie polmonari rare, col sostegno della Lega Polmonare Svizzera. Questa informazione mira a sostenere i pazienti nelle loro ricerche di informazioni sulle loro malattie e non sostituire la relazione tra un paziente ed i suoi medici. Alcune associazioni esistono in Svizzera ed in altri paesi per certe malattie.

Le informazione fornite sono generali e non possono applicarsi ai casi particolari.

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 Dernière mise à jour le 02/07/2019 à 12:37