Six nouveaux centres de référence en maladies rares reconnus au CHUV
Nouveaux centres reconnus en 2026
Au CHUV, les centres suivants ont obtenu cette année le statut de centre de référence dans la prise en charge des maladies rares :
- Le Centre des maladies dermatologiques rares
Coordination : Pr Michel Gilliet, Dre Marie-Anne Morren - Le Centre des maladies rares du système nerveux central
Coordination : Dr Sébastien Lebon, Dr Julien Bally - Le Centre des malformations congénitales et/ou déficiences intellectuelles rares
Coordination : Dr Jean-Marc Good - Le Centre des maladies endocriniennes rares
Coordination : Dr Georgios Papadakis, Dr Michael Hauschild - Le Centre des maladies rares du foie
Coordination : Dre Montserrat Fraga Christinet - Le Centre des malformations et maladies vasculaires rares
Coordination : Pre Lucia Mazzolai
Des centres déjà reconnus
En 2021, les centres des maladies métaboliques rares et des maladies neuromusculaires rares avaient déjà été reconnus. En 2024, quatre autres centres ont rejoint ce dispositif :
- Les maladies rénales rares
- Les maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif
- Les maladies immunologiques rares et maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif
- Les maladies rares du sommeil
Une reconnaissance de l’expertise multidisciplinaire
La reconnaissance par la kosek atteste du haut niveau d’expertise clinique, diagnostique et scientifique des équipes du CHUV. Elle souligne également l’importance de la collaboration interdisciplinaire et du travail en réseau, au niveau national et européen, pour améliorer la prise en charge des maladies rares.
Ces centres, en lien avec les associations de patients concernés, jouent un rôle clé dans le diagnostic, la coordination des soins, le développement de la recherche clinique et la diffusion des connaissances, afin d’offrir aux patient-es et à leurs proches une prise en charge spécialisée et coordonnée.
