Besoins des proches concernant le projet de soins anticipé (Advance Care Planning)

Investigateur principal: Prof. Tanja Krones, Hôpital universitaire de Zurich, et Prof. Ralf J. Jox, CHUV
Chargés de recherche: Isabelle Karzig-Roduner, Dre Francesca Bosisio, Daniel Drewniak et Betty Althaus

Durée: Janvier - Décembre 2018
Financement: Office fédéral de la santé publique (OFSP)

Les proches-aidants de personnes dépendantes sont souvent confrontés à la nécessité de participer à la prise de décision ou à prendre des décisions à la place des personnes qu’ils assistent, en particulier lorsque ces dernières sont incapables de discernement. Ils sont ainsi une pierre angulaire de la prise en charge de ces personnes et devraient être impliqués dans l'anticipation des décisions de santé afin que les souhaits et les préférences de la personne dépendante soient respectés le plus fidèlement possible.

Cette recherche s'est intéressée aux besoins des proches en matière d’anticipation des décisions de santé. Dans ce contexte, et afin d'assurer une cohérence avec le cadre national "Anticipation des décisions de santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement", la recherche s'est portée sur les besoins des proches en matière de planification en général (en anglais planning), de planification en lien avec une maladie actuelle (care planning) et de projet de soins anticipé en prévision d’une perte temporaire ou permanente de la capacité discernement (advance care planning).

La méthode de recherche utilisée pour ce projet a suivi la logique suivante : revue systématique de la littérature, 8 entretiens menés avec des experts de l’anticipation des décisions de santé et 30 entretiens conduits avec des proches de personnes dépendantes, dont des enfants, dans les trois régions linguistiques de Suisse.

Il ressort de cette étude que les proches manquent d’information concernant les différents outils leur permettant d’anticiper les décisions de santé. Plus particulièrement, une majorité des interviewés ne sait pas ce que sont les directives anticipées et le projet de soins anticipé – en particulier en Suisse romande et en Suisse italienne - et n'est pas préparée à jouer le rôle de représentant thérapeutique. La planification en général et la planification des soins quotidiens demandent beaucoup d'énergie et peu de ressources sont disponibles pour anticiper les décisions de santé en prévision d’une perte de la capacité de discernement. De plus, les professionnels n'incluent pas systématiquement le représentant thérapeutique dans la prise de décision concernant les traitements.

Les recommandations à l’issue de ce rapport sont les suivantes:

1. Il faut mieux informer la population des outils permettant d’anticiper les décisions de soins pour les situations futures d’incapacité de discernement. 
2. Les professionnels devraient inciter les patients et leurs proches à initier un projet de soins anticipé dès qu’une maladie qui menace le pronostic vital et/ou la capacité de discernement est diagnostiquée. 
3. Il faut informer les proches, et en particulier le représentant thérapeutique, au même titre que le patient, y compris lorsque celui-ci est encore capable de prendre ses décisions.

• Rapport final advance care planning
• Synthèse Advance Care Planning