Ella Volz

Thèse en cours sous la direction de Frédéric Erard et Audrey Lebret, IHM, CHUV-UNIL

Résumé

Cette thèse analyse le cadre juridique applicable à la fin de vie des patients mineurs, sous l’angle du droit suisse.

Elle examine comment le droit encadre, ou non, la prise de décision (par qui, comment) en présence d’un patient mineur en fin de vie, ainsi que les différentes modalités de la fin de vie (soins palliatifs, euthanasie, suicide assisté).

Elle présente successivement les instruments d’une telle prise de décision (capacité de discernement, représentation légale, intérêt supérieur de l’enfant) et les enjeux éthiques, juridiques et médicaux liés.

Elle met également en lumière les tensions et obstacles liés à la pluralité des volontés en présence (parents-enfant-corps médical) et l’arbitrage devant être mené entre ces volontés.

Cette recherche propose une théorisation d’un véritable droit à la fin de vie, décliné en plusieurs composantes, susceptible d’être invoqué par les patients mineurs, en mettant un accent particulier sur le rôle fondamental de l’éthique clinique dans la prise en charge de cas complexes