Ella Volz

Thèse en cours sous la direction de Frédéric Erard et Audrey Lebret, IHM, CHUV-UNIL

Résumé

Cette thèse analyse l’accès, ainsi que les obstacles, aux décisions relatives à la fin de vie des patients mineurs.

Tout d’abord, la thèse retrace la place accordée à l’enfant dans la prise de décisions qui le concerne, et propose un bref parcours historique des droits de l’enfant, jusqu’à la ratification de la Convention relative aux droits de l’enfant et son application concrète dans l’ordre juridique suisse.

Ensuite, la thèse s’interroge sur l’existence et trace les contours d’un véritable droit à la mort comme droit fondamental, ancré dans les garanties internationales (CEDH) et les droits fondamentaux constitutionnels suisses. 

La thèse analyse en outre le cadre juridique suisse applicable aux actes de fin de vie, en définissant notamment les termes d’euthanasie active et passive et de suicide assisté et leur réglementation en droit suisse, globalement et dans le cadre pédiatrique. Puis, la recherche examine comment le droit encadre, ou non, la prise de décision (par qui, comment ?) en présence d’un patient mineur en fin de vie. Ainsi, la thèse présente les instruments d’une telle prise de décision, soit notamment la capacité de discernement, la représentation en matière médicale, l’intérêt supérieur de l’enfant ou encore les directives anticipées.

Finalement, la thèse met en lumière les tensions et les difficultés liées à la pluralité des volontés en présence — celles du corps médical, des parents et des enfants eux-mêmes — et liées à l’arbitrage devant être mené entre ces volontés, pour finalement proposer une théorisation d’un véritable droit à la fin de vie, décliné en plusieurs composantes, susceptible d’être invoqué par les patients mineurs concernés, tout en mettant en lumière les obstacles médicaux, juridiques ou liés à la représentation par les représentants légaux à ce droit et proposant des solutions légales ou non à ceux-ci.