Le Centre universitaire pour les maladies rares du rein
Une prise en charge coordonnée
L’équipe est constituée du Pr Olivier Bonny, du Pr Hassib Chehade, du Pr Fadi Fakhouri et de la Dre Nora Schwotzer, avec le soutien organisationnel de Mme Sofia Hermida et le conseil d’une patiente-partenaire.
L’étroite collaboration avec l’équipe de néphrologie pédiatrique du Pr Chehade garantit une prise en charge familiale et une transition fluide entre l’enfance et l’âge adulte. Le Service de génétique médicale – conseillers en génétique et psychologues – intervient lorsqu’une évaluation génétique est nécessaire. Le Centre de transplantation d’organes (CTO) est sollicité lorsqu’une transplantation de don vivant intra-familial est envisagée.
Pour quelles maladies ?
La prise en charge couvre plus de 300 maladies rares touchant les différents composants du rein (glomérule, tubule, interstice et vaisseaux), parmi lesquelles :
- la polykystose rénale (la plus fréquente)
- les maladies du complément (domaine d’expertise du Pr Fakhouri et de la Dre Schwotzer, avec une recherche fondamentale et clinique très active sur le sujet)
- les maladies glomérulaires et tubulaires (domaine d’expertise du Pr Bonny et du Pr Chehade)
- les calculs rénaux d’origine génétique (domaine d’expertise du Pr Bonny)
- certaines formes rares d’hypertension artérielle.
Le centre bénéficie :
- De plateformes de diagnostic de pointe (génétique, pathologie, immunologie)
- D’un colloque mensuel multidisciplinaire (Néphro Board) pour discuter des cas complexes, adopter une prise en charge coordonnée et assurer la formation continue.
- De la reconnaissance par la plateforme nationale des maladies rares (kosek). Il fait également partie du réseau suisse RARE-Kidney.
- De la collaboration avec l’Association AIRG-Suisse, permettant de référer les patient-es vers des pairs pour un partage d’expérience.
