Sites de référence

Veuillez trouver ci-dessous une sélection de sites internet conseillés par nos médecins.

Orphanet

Ce site recense toutes les maladies rares connues à ce jour. Il donne des informations sur les pathologies orphelines, aussi bien pour les soignants que pour les patients. Il permet aussi de localiser un spécialiste qui se trouve à proximité. Les consultations proposées par le Centre interdisciplinaire des maladies osseuses concernant l’ostéogenèse imparfaite et la dysplasie fibreuse des os y sont recensées.

Capture the fracture

L'existence d’une filière de la fracture, ainsi que son évaluation, est une préoccupation majeure des spécialistes de l’ostéoporose. L’International Osteoporosis Foundation (IOF) promeut et soutient les centres qui proposent une filière de la fracture. Les centres  évalués par le programme «Capture the Fracture» sont recensés sur une carte du monde.

Le Centre interdisciplinaire des maladies osseuses du CHUV a mis en place, en collaboration avec le Service de traumatologie et d’orthopédie, une filière de la fracture depuis 2008. Il a été évalué et récompensé par l’IOF d’une quadruple médaille d’or. 

ASCO

L’Association suisse contre l’ostéoporose regroupe tous les cliniciens qui, en Suisse, s’occupent d’ostéoporose. Son site internet propose des recommandations de diagnostics et de traitements mises à jour, des liens avec d’autres sociétés savantes, des formations post-graduées ou continues. Le Dr Lamy et la Dre Rozier Aubry font partie du board de l’ASCO.

FRAX

L’évaluation du risque fracturaire en lien avec l’ostéoporose est un renseignement important dans la décision thérapeutique. Un traitement adéquat peut être mis en place et prévenir efficacement la survenue d’une fracture quand son introduction est justifiée, aussi bien d’un point de vue clinique que médico-économique. Le calculateur FRAX permet d’estimer le risque fracturaire à 10 ans. Il est adapté pour la population suisse. Il peut être depuis peu ajusté par le TBS, indice de la texture osseuse, qui donne des informations supplémentaires importantes sur la qualité osseuse.

L’ASCO propose, en supplément, des seuils d’intervention thérapeutique basés sur le résultat du FRAX. Le Pr Hans a collaboré étroitement avec les concepteurs du calculateur FRAX ces 2 dernières années pour permettre cet ajustement au TBS. Le site FRAX est disponible online pour tous, soignants et patients.

Groupe d’ostéogenèse imparfaite du CHUV

Pour améliorer la prise en charge et l’information données aux patients souffrant d’ostéogenèse imparfaite (OI) et à leur entourage, nous avons créé il y a quatre ans un groupe multidisciplinaire de prise en charge. Nous proposons une réunion annuelle d’information et de consultation conjointe, en plus d’une prise en charge individualisée en routine clinique. Le modèle proposé est reconnu en Suisse et promu pour d’autres centres universitaires.

La Dre Rozier Aubry fait partie de ce groupe dont elle coordonne les actions. Seul le CHUV a reçu le label MHS (Médecine hautement spécialisée) permettant une analyse génétique poussée des gènes du collagène, qui est réalisée par l’équipe de la Pre Bonafe en pédiatrie moléculaire.