Vous souhaitez collaborer avec les chercheurs·euses autrement qu’en participant à des études cliniques ? C’est possible !
Le CHUV souhaite impliquer activement les patient·e·s et leurs proches en tant que partenaires dans les missions liées à la recherche médicale. C'est une approche fondamentale pour garantir que la recherche soit pertinente, éthique et qu’elle réponde aux besoins des patient·e·s.
En quoi consiste l’implication des patient·e·s et des proches dans la recherche ?
Il s'agit pour les patient·e·s (ou proches) et les chercheur·euses de collaborer en mettant en commun leurs connaissances, expériences et vécus avec la maladie. On parle de recherche menée « avec » ou « par » des patient·e·s comme partenaires, plutôt que « pour eux » ou « à leur sujet ».
Dans ce contexte, les patient·e·s et proches peuvent :
Partager leurs connaissances et leur expérience vécue d’une maladie ou d’un traitement lié à la recherche
Identifier les priorités et les questions de recherche (par ex : soins, éthiques etc.) les plus pertinentes pour les patients
S’assurer que les méthodes proposées dans l’étude sont acceptables et adaptées aux participant·e·s et à leur situation.
Rédiger et réviser des documents destinés aux participant·e·s, tels que les formulaires de consentement éclairé, en s'assurant qu'ils soient clairs, compréhensibles et qu'ils répondent aux préoccupations des patient·e·s.
Collecter des données et animer des groupes de discussion de patients
Communiquer les résultats de la recherche au public via des conférences, des publications scientifiques ou des médias
Co-évaluer et cogérer des projets .
Pourquoi l’implication des patient·e·s est précieuse ?
Elle permet notamment de :
Guider la recherche en fonction des opinions et des expériences des personnes concernées
Rendre les supports d’information plus compréhensibles pour le public cible
S’assurer que les méthodes proposées dans l’étude sont acceptables et adaptées aux participant·e·s et à leur situation.
Rendre la recherche clinique plus pertinente et utile pour le grand public
Augmenter la transparence de la recherche et renforcer la confiance du public
Une formation sur le partenariat avec les patient·e·s et le public vous intéresse ?
En collaboration avec les HUG et le Laboratoire des patient·es en oncologie, le CHUV propose une toute nouvelle formation conçue pour les chercheur·euses, les professionnel·les de la santé, et les patient·es intéressé·es à s’engager dans le partenariat en recherche.