Les maladies rares du sommeil

Le Centre du sommeil du CHUV est un acteur clé du registre national Swiss Network for Narcolepsy and Rare Sleep Disorders (SNaNe-RSD), qui regroupe les centres spécialisés à travers la Suisse. Dans ce réseau, les spécialistes harmonisent les protocoles de prise en charge, établissent des recommandations de traitement et coordonnent la formation continue des professionnel-les en Suisse. Le registre national permet la récolte de données épidémiologiques et la recherche de nouvelles thérapies.

Le CIRS prend en charge :

• Hypersomnolences centrales : Narcolepsies de type I et II, Hypersomnie idiopathique, Syndrome de Kleine Levin
• Autres troubles rares du sommeil, d’origine neurologique ou pneumologique.

Le CIRS propose un parcours de soins structuré et multidisciplinaire pour ces maladies chroniques et invalidantes, incluant consultations médicales et suivi psychothérapeutique.

Toute personne pour laquelle une maladie rare du sommeil est suspectée (selon les critères Orphanet) peut être adressée par son médecin pour une consultation au CIRS.

Le statut de centre de référence pour les maladies rares repose sur des exigences strictes, parmi lesquelles :

• Un plateau technique de pointe : chambres d’enregistrement en polysomnographie, laboratoire d’analyses (génétiques, biologiques, etc.).
• Une équipe interprofessionnelle composée de médecins somnologues (adultes et enfants), psychothérapeutes et techniciens spécialisés.
• Un engagement en recherche de nouvelles thérapies et en formation continue, avec accueil régulier de médecins en formation.
• Une collaboration étroite avec les associations de patients.