Centre de référence national pour les maladies vasculaires rares

Les maladies vasculaires rares sont des pathologies complexes, souvent difficiles à diagnostiquer et nécessitant une expertise spécifique.
Le CMVR constitue un centre de référence pour les patient·es et les professionnel·les de santé, offrant une évaluation spécialisée et une orientation adaptée.

Il s’inscrit dans un dispositif national structuré, reconnu en Suisse pour la prise en charge de ces maladies. Le centre accueille également des patient·es sans diagnostic établi lorsque l’évolution clinique suggère une pathologie rare.

En Suisse, plus d’un demi-million de personnes vivent avec une maladie rare. Bien que chacune soit peu fréquente, leur ensemble représente un enjeu majeur de santé publique.

La prise en charge des maladies vasculaires rares repose sur une approche globale impliquant plusieurs spécialités médicales. Au CMVR, les expert·es collaborent étroitement afin de proposer :

• une évaluation diagnostique approfondie
• un suivi personnalisé
• une coordination optimale des soins

Cette organisation permet d’adapter la prise en charge à la complexité et à la diversité des situations cliniques.

Le CMVR fait partie du réseau VASC-RN, qui regroupe les centres de référence pour les maladies vasculaires rares en Suisse. Ce réseau favorise la coordination des prises en charge, le partage d’expertise et l’harmonisation des pratiques cliniques à l’échelle nationale.

« La prise en charge des maladies vasculaires rares repose sur une collaboration étroite entre spécialistes. L’intégration du centre dans le réseau national VASC-RN renforce cette dynamique et favorise le partage d’expertise à l’échelle suisse » - Pre Lucia Mazzolai, cheffe du Département cœur-vaisseaux et du Service d’angiologie, et coordinatrice du réseau.

Le CMVR prend en charge un large éventail de maladies vasculaires rares, incluant notamment :

• des malformations vasculaires
• des anomalies congénitales
• certains syndromes rares
• des maladies d’origine génétique ou idiopathique

Pour une description détaillée de ces pathologies, consultez la base de données Orphanet.

Le CMVR propose des consultations spécialisées pour :

• les patient·es avec un diagnostic établi
• les suspicions de maladie vasculaire rare
• les situations complexes nécessitant un avis spécialisé

Il est recommandé de se munir des documents médicaux utiles (rapports, imagerie, résultats biologiques). Le centre collabore étroitement avec les autres centres de référence, les spécialistes et les partenaires du système de santé afin de :

• améliorer la coordination des soins
• faciliter les parcours diagnostiques
• réduire les délais de diagnostic

Les médecins peuvent adresser leurs patient·es au CMVR pour un avis spécialisé, une aide au diagnostic ou une prise en charge coordonnée. Le centre travaille en lien étroit avec les médecins référents afin d’assurer la continuité des soins.