Prise en charge

Les consultations du Centre des maladies vasculaires rares accueillent les patients présentant une telle affection ou une suspicion de maladie, dans le but d'établir un diagnostic et de coordonner la prise en charge et le suivi.

Si vous souffrez d'une maladie vasculaire rare, votre médecin de famille peut à tout moment prendre contact avec nous. Un rendez-vous sera organisé avec l'un de nos spécialistes. Suite à la consultation, nous lui enverrons un rapport afin de lui faire part de notre avis quant à votre situation.

Pour s'assurer d'un diagnostic, des examens complémentaires peuvent être demandés au sein de notre service ou d'autres services du CHUV.

Lors de la première consultation au CMVR, l’angiologue s’entretient avec vous afin de prendre connaissance de votre historique médical et de vos symptômes et de pouvoir décider des examens à réaliser. Les plus fréquents sont:

• Examen écho-Doppler
  Pour visualiser les veines, les artères et les différents tissus, et analyser la vitesse de la circulation sanguine dans les vaisseaux. 
• Doppler
  Pour étudier la vitesse d'écoulement du sang dans les vaisseaux et ainsi détecter et localiser la présence d’une pathologie artérielle ou veineuse. 
• Pléthysmographie
  Pour mesurer les variations du volume des veines et des artères, en fonction de la quantité de sang qui les irrigue. 
• Lymphofluoroscopie
  Pour visualiser les vaisseaux lymphatiques, analyser la vitesse de migration de la lymphe et guider le thérapeute dans son traitement par drainage manuel lymphatique.

D'autres examens peuvent vous être proposés:

• une échographie du cœur ou une IRM cardiaque, en cardiologie
• des examens radiologiques complémentaires (IRM, CT scan), en radiologie
• des tests génétiques, en génétique médicale
• un examen ophtalmologique, à l'Hôpital Jules Gonin.

Votre situation personnelle fait ensuite l’objet d’une discussion multidisciplinaire. 
Deux colloques sont organisés par le CMVR, durant lesquels les cas sont discutés. Le premier porte sur les maladies vasculaires rares, le second sur les malformations vasculaires rares. Des spécialistes de plusieurs disciplines du CHUV y participent.

Un compte rendu avec les décisions de prise en charge et de traitement est élaboré et envoyé aux médecins en charge du patient. L’organisation et l’élaboration des comptes rendus est assuré par le Service d’angiologie.

Certaines MVR peuvent se manifester précocement et de ce fait nécessiter l’implication des pédiatres et des chirurgiens pédiatres. Une transition enfant/adulte est assurée en fin d’adolescence, autour de 16 ans. Cette transition est facilitée par la discussion commune des patients enfants et adultes lors des colloques multidisciplinaires et par les examens vasculaires effectués chez les enfants par le Service d’angiologie. Ainsi, le médecin référent change, le patient n’est plus suivi par le pédiatre, il passe du service pédiatrique au Service d’angiologie.

L’équipe multidisciplinaire du Centre des MVR travaille en synergie pour vous adresser un traitement personnalisé. Un traitement médical vous est proposé si nécessaire, en fonction de l’évolution de la maladie et de ses complications. Une prise en charge interventionnelle peut être envisagée.

Un suivi régulier est organisé par le CMVR, en collaboration avec divers spécialistes sollicités en fonction des cas. La structure du CHUV permet une proximité immédiate avec les référents médicaux des différents services.

Référents médicaux

Lors de votre première consultation, veuillez-vous munir de: 

• Votre carnet de santé, lettres et comptes rendus médicaux
• Les radiographies, scanner et IRM qui vous ont été prescrits
• La liste de vos médicaments
• Des photos de votre famille et, si possible, un arbre généalogique
• Des renseignements sur les problèmes de santé cardiologiques, ophtalmologiques, rhumatologiques, chirurgicaux de vos proches (parents, grands-parents, frères et sœurs), ainsi que sur le lieu de leur hospitalisation en cas de chirurgie.