FAQ - Foire aux questions

Non, la décision de signer le consentement général est entièrement libre et volontaire. Elle n’a aucune incidence sur votre prise en charge hospitalière ou la qualité des soins qui vous sont donnés.

Non, vous n’aurez pas à revenir au CHUV pour le prélèvement destiné à la BGC. Celui-ci sera effectué dans le cadre de vos soins lors d’une visite prévue au CHUV.

Non, votre participation n’engendre aucun frais supplémentaire pour vous. La loi exclut la commercialisation des données et des échantillons. Ainsi, aucun avantage financier ne sera généré pour vous ou pour l’hôpital. En cas de participation à la BGC, le prélèvement et les analyses effectués ne seront en aucun cas facturés. Ils n’entraîneront aucun frais pour vous ou votre assurance.

Si des chercheurs souhaitent vous proposer de participer à une étude définie, un consentement spécifique vous sera présenté et vous serez entièrement libre d’accepter ou de refuser, sans avoir à justifier votre décision et sans conséquence pour votre prise en charge médicale. Cette possibilité d’être recontacté-e n’a pas de rapport avec le consentement général mais plutôt avec votre prise en charge au CHUV.

Oui, selon l’article 59 de la Loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain, la justice peut demander, à certaines conditions et dans des cas spécifiques, que des données lui soient transmises, notamment pour élucider un crime ou un délit. Chaque demande doit faire l’objet d’un examen strict et pour autant que l’intérêt public soit prépondérant au respect de la sphère privée de l’individu.

Non, aucune donnée issue de la recherche n’est communiquée aux assurances.  Le CHUV s’engage, notamment, à ne pas vendre ou transmettre de données génétiques qui découlent de la prise de sang effectuée pour la Biobanque génomique du CHUV et la recherche.

Non, vous ne serez pas informé-e directement des recherches menées sur vos échantillons et données. Ces études ne révèlent en principe aucune information pertinente pour les patient-e-s pris individuellement, mais plutôt pour un groupe de personnes souffrant de la même maladie. En effet, la recherche est effectuée sur un grand nombre d’échantillons et les résultats individuels sont rares.Toutefois, pour les cas où des résultats significatifs seraient révélés, le CHUV a préparé des recommandations et une procédure pour la restitution des résultats. 

Oui, les recherches effectuées avant les essais sur les patients (phases précliniques) se font pour la plupart à l’aide d’animaux de laboratoire. Il se pourrait, dans ce contexte, que vos échantillons soient utilisés pour effectuer des tests sur ces animaux, mais toujours pour des projets validés par la Commission d’éthique de la recherche.

La loi interdit totalement l’utilisation des données et échantillons d’un patient-e qui s’y est explicitement opposé-e. Chaque investigateur a le devoir de contrôler que le consentement général pour les patient-e-s qu’il souhaite inclure dans son projet de recherche ait été donné. De plus, l’institution met en place des outils pour exclure de la recherche les données et/ou échantillons des patients qui ont exprimé leur refus à cet usage. Il n’est cependant pas exclu que vous puissiez être sollicité-e ponctuellement pour une étude spécifique que vous êtes libre de refuser ou d’accepter (consentement spécifique à une étude).

Non, pour des raisons logistiques, nous ne pouvons pas garantir que les échantillons ou données des patient-e-s mis à disposition des chercheurs soient exclusivement réutilisés pour des projets de recherche de l’hôpital ou des universités. En revanche, toute transmission à une entreprise pharmaceutique fait l’objet d’une collaboration avec un chercheur de l’hôpital. Si vous vous opposez à une réutilisation de vos données et échantillons par le secteur privé, vous pouvez refuser le consentement général.

• Toute transmission à des chercheurs en dehors de l’institution n’a lieu que dans le cadre d’une collaboration avec un chercheur du CHUV. Ainsi, ce type de collaboration participe à la mission de recherche de l’hôpital.
• Cette collaboration est réglée dans un contrat entre le CHUV et l’institution demandeuse pour fixer les conditions de la réutilisation des données et échantillons ainsi que les droits de propriété intellectuelle.
• Ces aspects sont contrôlés par la CER-VD lors de la soumission obligatoire de tout projet de recherche.

Aucun accès n’est donné à une entité externe à la base de données cliniques du CHUV. Dans le cas d’une collaboration, seule une extraction des données et échantillons, dûment codée ou anonymisée, serait transmise au partenaire

La loi exclut la commercialisation des données et des échantillons. En aucun cas les données ou échantillons ne sont commercialisés que ce soit par le CHUV ou les partenaires de recherche, publics ou privés. Les échantillons et données collectés au CHUV, ne sont, en tant que tels, la source d’aucun profit, ni pour le CHUV, ni pour les chercheurs. Ainsi, aucun avantage financier n’est généré pour l’hôpital. Néanmoins, une facture est établie afin de couvrir les coûts de préparation, conservation et mise à disposition des données et des échantillons concernés.

Non, le consentement général pour la recherche ne concerne pas le don d’organe.

A toutes fins utiles, vous pouvez inscrire votre décision concernant le don d’organe sur la carte de donneur de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP). Cette carte peut être commandée sur le site internet de Swisstransplant (https://www.swisstransplant.org/fr/don-dorganes-et-de-tissus/devenir-donneur-dorganes).

Si vous souhaitez de plus amples informations, nous vous suggérons de prendre contact avec votre médecin traitant.