Centre de référence des maladies neurologiques et épilepsies rares

Ce centre offre un point de contact privilégié pour les enfants, adolescent-es et adultes atteints par ces pathologies rares et complexes.

Les médecins spécialistes de l’UNNRP assurent l’évaluation, le diagnostic et le traitement d’affections neurologiques rares aigues et chroniques touchant les enfants de 0 à 17 ans révolus. Les consultations spécialisées ont lieu sur différents sites du Département femme-mère-enfant comprenant le Service de pédiatrie et l’Unité d’échographie et médecine fœtale du Service d’obstétrique.

En neurologie adulte, les consultations ultra spécialisées ont lieu au sein des différentes entités du Département des neurosciences cliniques :

• le Centre cérébrovasculaire
• l’Unité des céphalées
• l’Unité de neuroimmunologie
• l’Unité d’épileptologie
• l’Unité de mouvements anormaux
• l’Unité de neuro-oncologie
• le Service de neurochirurgie
• le Centre Leenaards de la Mémoire
• le Service universitaire de neuro réhabilitation

Le centre de référence prend en charge les maladies rares dans les domaines suivantes :

• Troubles du neurodéveloppement intellectuel et moteur (chez les enfants)
• Epilepsies pharmaco-résistantes
• Maladies cérébrovasculaires
• Maladies neuroinflammatoires
• Maladies neurodégénératives
• Spina bifida (chez les enfants)
• Neurologie fœtale
• Céphalées
• Mouvements anormaux
• Pathologies neuro-oncologiques
• Pathologies de la mémoire (chez les adultes)

La prise en charge est multidisciplinaire et repose sur une collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes, l’Unité d’échographie et médecine fœtale ainsi qu’avec le Service de médecine génétique.

Le centre de référence travaille également avec les centres associés :

• le Réseau hospitalier neuchâtelois (RHne) ;
• l'Hôpital fribourgeois (HFR) ;
• l'Hôpital du Valais ;
• l'Hôpital Riviera-Chablais (HRC) ;

ainsi qu’avec les associations de patient-es concernées.

Ce centre de référence s'inscrit au sein d'un vaste réseau national qui comprend, à l'état actuel, sept autres centres de référence des maladies rares du système nerveux central, reconnu par la kosek, de nombreux centres associés et différents partenaires publics et privés.
Le comité directeur de ce réseau national « Swiss Network for Rare Neurological Disorders of the Central Nervous System » comprend des spécialistes des différents domaines (« sous-réseaux ») de la neurologie adulte et pédiatrique, de toutes les régions linguistiques.

Pour prendre rendez-vous, nous vous prions de passer par votre médecin généraliste, votre neurologue ou un autre spécialiste médical.

Les médecins traitants ou les spécialistes peuvent adresser leur patient-e via le portail sécurisé medCHUV.

Les dossiers sont ensuite évalués par les responsables des consultations spécialisées listées ci-dessus et orientés en fonction des symptômes.