EndoBank : Comprendre l’endométriose et la douleur au fil du temps

L'endométriose est une maladie chronique qui peut provoquer des douleurs, une fatigue importante, des troubles digestifs ou urinaires et parfois des difficultés à concevoir un enfant. Pourtant, l'intensité des symptômes ne correspond pas toujours à l'étendue des lésions observées lors de la chirurgie.

Projet de recherche du Service de gynécologie, l'étude EndoBank suit des femmes opérées au CHUV afin de mieux comprendre pourquoi certaines voient leurs symptômes s'améliorer durablement alors que d'autres continuent à souffrir après l'intervention. En associant un suivi clinique à long terme à des analyses biologiques approfondies, cette recherche vise à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et à contribuer, à terme, à une prise en charge plus personnalisée.

L’objectif d’EndoBank est de mieux comprendre les facteurs cliniques et biologiques qui influencent l’évolution de l’endométriose après une intervention chirurgicale. Pour cela, l’étude associe un suivi des symptômes et de la qualité de vie sur plusieurs années à des analyses moléculaires approfondies.

Avec le consentement écrit des participantes, l’étude recueille des informations sur les douleurs, les traitements, la qualité de vie et différents aspects de la santé. Le suivi s’intéresse notamment à la fatigue, au sommeil, à la fertilité, aux symptômes urinaires et intestinaux, à la vie intime ainsi qu’aux répercussions sur la vie quotidienne et professionnelle.

Parallèlement, des échantillons biologiques sont collectés afin d’étudier les mécanismes impliqués dans la maladie. Les recherches pourront notamment comprendre des analyses génétiques, épigénétiques (mécanismes régulant l’activité des gènes), protéomiques (étude des protéines) et métabolomiques (étude des substances issues du métabolisme).

En combinant les données cliniques et biologiques au fil du temps, l’équipe de recherche espère mieux comprendre pourquoi les symptômes évoluent différemment d’une femme à l’autre et identifier des facteurs associés à l’évolution des symptômes et à la réponse aux traitements.

L’étude s’appuie également sur des standards internationaux (WERF EPHect), qui harmonisent les questionnaires et les méthodes de collecte des échantillons biologiques afin de faciliter la comparaison des résultats et les collaborations entre équipes de recherche.

L’étude est ouverte aux femmes entre 18 et 45 ans prises en charge au CHUV pour lesquelles une chirurgie est programmée en raison d’une endométriose connue ou suspectée, y compris lorsque l’imagerie ne montre pas de lésion (laparoscopie exploratrice), quel que soit le stade de la maladie. Une personne de l’équipe vous explique le projet avant toute décision et remet les documents d’information et de consentement. La participation est volontaire.

L’étude a été approuvée par la Commission cantonale d’éthique de la recherche sur l’être humain du canton de Vaud. Chaque participante signe un consentement éclairé écrit avant son inclusion.

En participant à EndoBank, vous contribuez à :

• mieux comprendre les mécanismes de l'endométriose ;
• identifier les facteurs associés à l'amélioration ou à la persistance de la douleur ;
• améliorer la prise en charge des futures patientes.

Votre participation n'a aucune influence sur votre traitement ou votre suivi médical.

• Avant l'opération
  Vous recevez les informations sur l'étude, choisissez librement de participer, signez le formulaire de consentement et remplissez les premiers questionnaires.
• Le jour de l'opération
  Si vous l'avez acceptée, une prise de sang supplémentaire est effectuée avant l'anesthésie au moment de la pose de la perfusion. Un échantillon de salive et d'urine sont aussi recueillis. Pendant l'opération, le liquide présent dans l'abdomen est prélevé, et une partie des tissus retirés pour vos soins peut être utilisée pour la recherche, après les analyses habituelles.
• Après l'opération

  Vous êtes invitée à remplir des questionnaires un mois après l'opération, six mois après, puis régulièrement pendant une durée de cinq ans.
  Ces questionnaires permettent de suivre l'évolution des symptômes et de la qualité de vie dans le temps. Durée pour les remplir : 20 à 50 minutes

Conservation des échantillons
Après avoir réalisé les analyses nécessaires à vos soins, les échantillons destinés à la recherche sont identifiés par un code et conservés dans la biobanque du CHUV.

Les informations et échantillons utilisés pour la recherche sont codés : un numéro remplace votre nom. La correspondance entre ce numéro et votre identité est conservée de manière sécurisée au CHUV et réservée aux personnes autorisées. Les échantillons sont conservés dans les structures du CHUV prévues à cet effet. Le protocole prévoit une conservation des données et des échantillons pendant 20 ans. Ils pourront être partagés sous forme codée avec d’autres équipes de recherche en Suisse ou à l’étranger, dans le respect du consentement donné et des exigences légales et éthiques applicables.

EndoBank est un projet du Service de gynécologie du CHUV, mené par Dr Jonas Vibert, investigateur principal, en collaboration avec les équipes cliniques et de recherche du service.

Dre Souad Dekkiche, Dr Ayadjenou Hounga, Dr Jérôme Lederrey, chirurgiens gynécologues, participent au recrutement des patientes et à la réalisation des prélèvements peropératoires.

Rebecca Oppenheim, PhD, Florence Bellanger et Samantha Zerbib, de l’antenne de recherche clinique du CHUV, assurent le suivi de l’étude et la gestion des prélèvements.

Le projet EndoBank bénéficie du soutien financier de la Fondation CHUV.