Le CIRS devient Centre de référence pour les maladies rares du sommeil

Photo, de gauche à droite: Brian Bradley, technicien en polysomnographie, Karin Migliorini, responsable du secrétariat médical, Pr Raphael Heinzer, chef de Service, Dre Anne Sophie Lombardi,médecin, Lucie Regamey, psychothérapeute

Le Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil (CIRS) du CHUV a été reconnu en 2025 comme centre de référence national pour les maladies rares du sommeil par la plateforme de coordination nationale des maladies rares (kosek). Centre romand de référence, il permet la prise en charge des patient-es au plus proche de leur domicile.

Cette reconnaissance souligne l’expertise du Centre du sommeil du CHUV dans la prise en charge des hypersomnolences rares et autres maladies rares du sommeil.

Une expertise reconnue

Tous les médecins du Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil du CHUV sont habilités à recevoir des personnes consultant pour une suspicion de pathologie rare du sommeil. La Dre Anne-Sophie Lombardi est la personne de référence pour ces pathologies. Les situations complexes font l’objet de discussions en colloques multidisciplinaires, garantissant une approche globale et individualisée.

Un travail en réseau

Le Centre du sommeil du CHUV est un acteur clé du registre national Swiss Network for Narcolepsy and Rare Sleep Disorders (SNaNe-RSD), qui regroupe les centres spécialisés à travers la Suisse. Dans ce réseau, les spécialistes harmonisent les protocoles de prise en charge, établissent des recommandations de traitement et coordonnent la formation continue des professionnel-les en Suisse. Le registre national permet la récolte de données épidémiologiques et la recherche de nouvelles thérapies.

Pour quelles maladies ?

Le CIRS prend en charge :

• Hypersomnolences centrales : Narcolepsies de type I et II, Hypersomnie idiopathique, Syndrome de Kleine Levin
• Autres troubles rares du sommeil, d’origine neurologique ou pneumologique.

Le CIRS propose un parcours de soins structuré pour ces maladies chroniques et invalidantes, incluant consultations médicales et suivi psychothérapeutique.

Accès à la consultation

Toute personne pour laquelle une maladie rare du sommeil est suspectée (selon les critères Orphanet) peut être adressée par son médecin pour une consultation au CIRS.

Critères de reconnaissance

Le statut de centre de référence pour les maladies rares repose sur des exigences strictes, parmi lesquelles :

• Un plateau technique de pointe : chambres d’enregistrement en polysomnographie, laboratoire d’analyses (génétiques, biologiques, etc.).
• Une équipe interprofessionnelle composée de médecins somnologues (adultes et enfants), psychothérapeutes et techniciens spécialisés.
• Un engagement en formation continue et en recherche clinique, avec accueil régulier de médecins en formation.
• Une collaboration étroite avec les associations de patients.