Le Centre d’endocrinologie et du métabolisme du jeune adulte (CEMjA)
L’avancée des thérapeutiques dans le domaine de l’endocrinologie pédiatrique a permis de diminuer la morbidité et la mortalité de nombreux enfants qui atteignent aujourd’hui l’adolescence et l’âge adulte. De tels succès ont créé de nouveaux défis médicaux, sachant que la rupture avec le milieu médical est très fréquente lors du passage des soins pédiatriques vers les soins adultes. Une grande étude nationale a ainsi démontré un suivi médical insuffisant chez les patientes avec un syndrome de Turner, dont seules 3,5% bénéficiaient d’un suivi selon les recommandations (Devernay et al, JCEM, 2009).
L'objectif de ce nouveau Centre d’Endocrinologie et du Métabolisme du jeune Adulte (CEMjA) est d'établir un modèle de soins efficace pour les patients adolescents atteints d’une endocrinopathie chronique et d’être un centre de référence tertiaire pour ces pathologies rares. Il collaborera avec d’autres centres hospitaliers et les médecins de premiers recours.
Une consultation conjointe entre les endocrinologues adultes et pédiatres du CHUV permettra de développer une approche globale des endocrinopathies pédiatriques et du diabète juvénile. Ce centre combinera l’excellence clinique avec la recherche en génétique moléculaire. Dès lors, des projets de recherche pourront se focaliser sur la génétique et la physiologie des endocrinopathies congénitales.
Pourquoi une rupture avec le milieu médical est-elle si fréquente lors de la transition? Les ajustements psychosociaux typiques de l’adolescence revêtent une importance particulière chez les jeunes atteints d’endocrinopathies chroniques puisque celles-ci entravent souvent le processus d’autonomisation du jeune, en particulier chez les patients diabétiques ou présentant toute autre pathologie nécessitant un traitement quotidien au long cours.
La consultation au CEMjA repose sur une étroite collaboration entre les endocrinologues pédiatres et adultes – notamment pour la transmission des données médicales du patient - afin d’assurer une transition personnalisée et efficace et de répondre réellement aux besoins spécifiques de chaque jeune.
Ce centre accueillera des jeunes entre 16 et 25 ans, avec la présence simultanée des équipes interdisciplinaires (médecins, infirmier/ères, psychologues, diététicien/nes). Ils bénéficieront de quelques visites conjointes avec des endocrinologues pédiatres et adultes, ce qui constitue une approche novatrice pour ces patients adolescents. En effet, une préparation adéquate peut supprimer l’incertitude ainsi que les obstacles pratiques, psychologiques et émotionnels qui entravent le transfert des soins de pédiatrie vers les soins pour adultes. L’offre d’une telle consultation ainsi que la sensibilisation aux besoins tant psychosociaux que médicaux de l’adolescent constituent des éléments clés.