NLG : Une consultation infirmière pour accompagner les patient-es SEP

Initiée par Madame Laura Delaquis, infirmière spécialisée en éducation thérapeutique, cette consultation spécifique leur offre un accompagnement dans l’acquisition de connaissances et compétences pour l’autogestion de leurs soins liés à la maladie et ses traitements.

Aujourd’hui 18'000 personnes en Suisse sont atteintes de sclérose en plaques, selon la dernière estimation du registre suisse de SEP, et cette incidence est en augmentation. Chaque jour une nouvelle personne est diagnostiquée de cette maladie. Entre 40 et 50 nouveaux diagnostics de SEP sont établis par année au CHUV. Cette maladie touche majoritairement une population jeune (début de la maladie entre 20-40 ans) et évolue de manière chronique sur une longue durée.

Depuis 2003, date la création d’un registre de la SEP, plus de 2000 patients atteints de SEP ont été suivis dans l’Unité de neuro-immunologie et sclérose en plaques du Service de neurologie et 900 d’entre eux ont été vus au moins une fois en consultation et/ou à l’hôpital de jour en 2023. Environ 60% des patients suivis ont moins de 49 ans et bénéficient d’un suivi neurologique et d’une prise en charge multidisciplinaires sur de nombreuses années.

Réponse à un fort besoin en soutien et accompagnement

Après avoir constaté un important manque de soutien psychologique et d’accompagnement pour les patients souffrant de SEP suivis au CHUV, Madame Laura Delaquis, infirmière spécialisée en éducation thérapeutique a initié un sondage en Hôpital de jour auprès des patients atteints par la maladie.

Les résultats révèlent que plus de 90 % des personnes atteintes de sclérose en plaques estiment qu’il est essentiel de bénéficier d’une consultation dédiée avec une infirmière spécialisée au moment de l’annonce du diagnostic. De plus, elles considèrent comme primordial de recevoir un soutien lors des périodes de découragement. Toutefois, à ce jour, plus de 60 % des patients se disent insatisfaits de la situation actuelle en raison du manque d’accompagnement.

Un projet de création d’une consultation infirmière spécialisée menée par Madame Delaquis depuis 2018 a abouti cette année, et a pu démarrer le 1er novembre.

Dès l’annonce du diagnostic

Cette consultation infirmière spécialisée offre la possibilité aux patients, et ce dès l’annonce du diagnostic, d’être accompagnés et soutenu, avoir d’avantage d’informations sur la gestion des symptômes et des traitements, être informé sur les ressources disponibles, être aidé dans les moments de découragement ainsi que dans les démarches administratives, etc. Des ateliers en groupe seront par ailleurs créés en juillet 2025, un lieu qui permettra aux patients de partager leurs expériences, leur quotidien et de traiter d’une thématique en particulier.

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus d'accompagnement qui vise à aider les patients à comprendre et à mieux gérer leur maladie au quotidien. Elle repose sur un partenariat actif entre les patients, leurs proches et les professionnels de santé. L'objectif principal de l'ETP est de renforcer les compétences du patient en matière de gestion de sa santé, en l'aidant à acquérir des connaissances et des compétences pratiques pour faire face à sa pathologie, prendre soin de lui-même et suivre son traitement de manière autonome.

L'ETP repose sur une approche personnalisée et centrée sur le patient, qui prend en compte son vécu, ses émotions, ses attentes et ses ressources. Elle joue un rôle clé dans l'amélioration de la qualité de vie des patients, en réduisant le stress lié à la maladie, en favorisant la prévention des complications et en améliorant l'observance des traitements. Cette approche, à la fois personnalisée et interdisciplinaire, permet d’améliorer de 50 % la qualité de vie des patients et de réduire de 80 % le nombre d’hospitalisations.