Suivi - Syndrome de Turner

La prise en charge du syndrome de Turner nécessite un suivi multidisciplinaire, impliquant des spécialistes de tous les systèmes affectés par le syndrome. Ce réseau médical, parfois complexe, nécessite d’être coordonné, souvent par l’Unité d’endocrinologie, diabétologie et obésité pédiatrique du CHUV.

Les spécialistes impliqués dans le suivi sont :

Les endocrinologues pédiatres 

Ils assurent le suivi de la croissance et l’apparition des signes de la puberté (stades de Tanner). Parfois, des examens complémentaires sont nécessaires :

• Dosages hormonaux par prise de sang
• Imagerie osseuse pour évaluer la maturation du squelette.
• Consultation de transition des endocrinologues pédiatres vers les endocrinologues adultes à l’adolescence.

Les cardiologues 

Le suivi de contrôle cardiovasculaire doit être effectué de manière régulière selon les indications posées par le cardiopédiatre et en suivant les recommandations internationales.

La grossesse peut aggraver certaines atteintes cardiaques, des contrôles plus fréquents sont alors nécessaires.

Le suivi repose sur :

• La mesure de la tension artérielle
• L’imagerie cardiaque (échographie, IRM) pour analyser la morphologie du cœur et des vaisseaux
• L’électrocardiogramme (ECG) pour mesurer l’activité électrique du cœur
• Consultation de transition avec les cardiologues pédiatriques et adultes à l’adolescence. Après cette consultation le suivi est continué par les cardiologues adultes

Les ORL 

Ils interviennent principalement pour prendre en charge les risques d’otites à répétition et la perte d’audition. Les examens clés sont :

• L’observation du tympan
• Tympanométrie pour évaluer la fonction du tympan
• Audiométrie réalisée pour mesurer l’audition.

Les gynécologues

Ils apportent leur expertise concernant la santé sexuelle et reproductive des patientes.

Les spécialistes de la fertilité

Ils discutent les possibilités de préservation de la fertilité et les différentes techniques de procréation médicalement assistée.

Les professionnel-les en santé mentale

Ils peuvent offrir un soutien psychologique si la patiente en ressent le besoin.

La fréquence de tous ces suivis et les investigations effectuées s’adaptent à votre situation et se détermine avec vos médecins.