Devenir partenaire de recherche
Vous souhaitez collaborer avec les chercheurs-euses autrement qu’en participant à des études cliniques? C’est possible!
Implication et engagement des patients et membre du public (IEPP)
Le CHUV souhaite impliquer activement les patient-es et leurs proches en tant que partenaires dans les missions liées à la recherche médicale. C'est une approche fondamentale pour garantir que la recherche soit pertinente, éthique et qu’elle réponde aux besoins des patient-es.
L’implication et l'engagement d’un-e patient-e en tant que partenaire de recherche est un rôle très différent de celui de participant-e à une étude clinique. Plus d'informations sur la participation à une étude clinique
Quelle implication des patients et des proches dans la recherche?
Il s'agit pour les patient-es, ou proches, et les chercheur-euses de collaborer en mettant en commun leurs connaissances, expériences et vécus avec la maladie. On parle de recherche menée «avec» ou «par» des patient-es comme partenaires, plutôt que «pour eux» ou «à leur sujet».
Dans ce contexte, les patient-es et proches peuvent:
- Partager leurs connaissances et leur expérience vécue d’une maladie ou d’un traitement lié à la recherche.
- Identifier les priorités et les questions de recherche (par ex. soins, éthique, etc.) les plus pertinentes pour les patient-es.
- S’assurer que les méthodes proposées dans l’étude sont acceptables et adaptées aux participant-es et à leur situation.
- Rédiger et réviser des documents destinés aux participant-es, tels que les formulaires de consentement éclairé, en s'assurant qu'ils soient clairs, compréhensibles et qu'ils répondent aux préoccupations des patient-es.
- Collecter des données et animer des groupes de discussion de patient-es.
- Communiquer les résultats de la recherche au public via des conférences, des publications scientifiques ou des médias.
- Co-évaluer et cogérer des projets.
Pourquoi l’implication des patients est-elle précieuse?
Elle permet notamment de:
- Guider la recherche en fonction des opinions et des expériences des personnes concernées.
- Rendre les supports d’information plus compréhensibles pour le public cible.
- S’assurer que les méthodes proposées dans l’étude sont acceptables et adaptées aux participant-es et à leur situation.
- Rendre la recherche clinique plus pertinente et utile pour le grand public.
- Augmenter la transparence de la recherche et renforcer la confiance du public.
Une formation sur le partenariat vous intéresse?
En collaboration avec les HUG et le Laboratoire des patient-es en oncologie, le CHUV propose une toute nouvelle formation conçue pour les chercheur-euses, les professionnel-les de la santé, et les patient-es intéressé-es à s’engager dans le partenariat en recherche. Plus d'informations sur la formation
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