Prise en charge et suivi

La prise en charge des variations du développement génital nécessite un suivi interdisciplinaire impliquant différents spécialistes. Ce réseau médical, parfois complexe, nécessite d’être coordonné, souvent par l’Unité d’endocrinologie, diabétologie et obésité pédiatrique du CHUV.

Les spécialistes impliqués dans le suivi sont :

• Les endocrinologues pédiatres

Ils aident à poser le diagnostic et recherchent la cause des variations du développement génital, notamment grâce aux dosages hormonaux. Durant ces investigations, il est primordial d’écarter les urgences vitales comme l’hyperplasie congénitale des surrénales afin de garantir le bien-être de l’enfant. Ils assurent aussi le suivi du traitement hormonal si celui-ci est nécessaire.

• Les psychiatres et professionnel-les de santé mentale

Le suivi psychiatrique et psychologique est essentiel, car la variation du développement génital peut être vécue comme un traumatisme par la personne concernée ou la famille. Un accompagnement spécialisé tout au long des différentes étapes du développement est important pour une construction harmonieuse de l’identité sexuelle et de la sexualité.

• Les urologues pédiatres

Dans certains cas, une prise en charge chirurgicale peut s’avérer nécessaire. 

Les chirurgiens assurent un suivi post opératoire à long terme pour détecter et traiter d’éventuelles complications.

• Les infirmier-ières coordinateurs-trices

Ils assurent un contact privilégié avec les patient-es et leur famille. Ils coordonnent la prise en charge et les rendez-vous en collaborant étroitement avec les différents professionnel-les de la santé.

• Les éthicien-nes clinicien-nes

Ils traitent toute situation qui pourrait engendrer un conflit de valeurs, une détresse morale ou une incertitude quant au bien-être du patient.

• Les généticien-nes

Ils aident à poser un diagnostic génétique lorsque cela est possible.

• Les radiologues

Ils analysent l’aspect des organes génitaux internes et vérifient que les autres organes ne présentent pas de malformations.

• Les spécialistes de la fertilité

Ils discutent des possibilités de préservation de la fertilité et des différentes techniques de procréation médicalement assistée si cela est souhaité et possible.

Au cas par cas, d’autres spécialistes peuvent être nécessaires.

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