Prise en charge du mycosis fongoïde

Prise en charge

Au Centre des mélanomes et tumeurs cutanées, la prise en charge des patient-e-s touché-e-s par un mycosis fongoïde est organisée en plusieurs étapes coordonnées.

Au Centre des mélanomes et tumeurs cutanées, la prise en charge des patient-e-s touché-e-s par un mycosis fongoïde est organisée en plusieurs étapes coordonnées. Elle réunit médecins et infirmier-ère-s spécialisé-e-s dans la prise en charge de cette tumeur pour offrir à chaque patient-e le meilleur traitement possible et les soins les plus adaptés à sa situation.

Trois périodes-clés distinctes jalonnent ainsi le parcours de soins:

Nos atouts

Un diagnostic qui intègre les techniques d'analyses moléculaires. Celles-ci permettent de fournir toutes les informations nécessaires pour décider de la prise en charge.
Les traitements locaux et systémiques les plus performants, basés sur les dernières connaissances scientifiques.
L'accès à la photophorèse, une technique de traitement extra-corporel du sang.
Une recherche de pointe dans le développement des thérapies systémiques et de la radiothérapie.

Diagnostic

La prolifération incontrôlée des lymphocytes T dans la peau entraîne un changement d’aspect et souvent des démangeaisons. Cependant, ces symptômes ne sont pas très spécifiques et peuvent également orienter vers d'autres maladies telles que l'eczéma ou le psoriasis et ils ne suffisent donc pas pour poser un diagnostic.

Le ou la médecin interroge le ou la patient-e sur la manière dont les symptômes sont survenus, ainsi que sur sa santé en général. Il procède à un examen clinique approfondi, en s’appuyant notamment sur des photos de la peau affectée. S’il suspecte la présence d'un lymphome, le médecin prescrit des examens complémentaires.

Un échantillon de peau suspecte est prélevé sous anesthésie locale, avant d’être examiné en laboratoire. S'il s'agit effectivement du mycosis fongoïde, le spécialiste détectera au microscope la présence de lymphocytes T anormaux. Habituellement, un échantillon de sang est également prélevé pour vérifier s'il contient des cellules de lymphome.

Des examens d'imagerie peuvent être proposés pour vérifier si la maladie touche d'autres zones du corps. Ils comprennent des radiographies, une échographie, un CT-scan ou une imagerie par résonance magnétique (IRM).

Une fois tous ces examens terminés, l’équipe médicale se prononce sur la présence du mycosis fongoïde.

Examens

Traitements

Le mycosis fongoïde fait partie du groupe des lymphomes cutanés à cellules T, dont il représente environ 60 % des cas.

Le traitement de cette maladie dépend des symptômes, de l'état de santé du ou de la patient-e et du stade de la maladie.

Dans les stades précoces, où des tâches et des plaques apparaissent sur la peau, il s’agit principalement de traitements appliqués directement sur la peau, au niveau des lésions causées par le cancer. Ils incluent par exemple:

les corticostéroïdes topiques (crème appliquée sur la peau)
la photothérapie, qui consiste à exposer les zones affectées à des rayons ultraviolets particuliers.

Dans les stades avancés (stade de tumeur), des thérapies systémiques sont utilisées. L’objectif est d’étendre les effets du traitement à l'ensemble du corps. On recourt notamment à des thérapies immuno-modulatrices, c’est-à-dire qui corrigent une défaillance du système immunitaire. Ces traitements incluent par exemple:

des interférons (des protéines d'origine naturelle qui combattent une infection virale), injectés sous la peau
des rétinoïdes (dérivés de la vitamine A), administrés par voie orale
l'immunothérapie ou la chimiothérapie, administrées dans la veine en perfusion.

Parfois, les patient-e-s reçoivent une combinaison de traitements systémiques et locaux.

Lorsque la maladie est particulièrement agressive, une greffe de cellules souches peut être envisagée. Les cellules souches saines d'un donneur sont administrées au moyen d'une transfusion.

Le traitement approprié est déterminé avec le médecin, en tenant compte des souhaits du ou de la patient-e. Une guérison permanente de la maladie n'est actuellement pas possible. La thérapie par cellules souches est celle qui est la plus prometteuse. Les symptômes peuvent cependant être considérablement atténués, voire disparaître complètement, grâce aux traitements.

Traitements

Suivi

Le suivi du mycosis fongoïde est effectué par une équipe pluridisciplinaire, en coordination avec le-la médecin traitant-e.

Les infirmier-ère-s référent-e-s du centre interviennent tout au long du parcours des patient-e-s. Ils offrent des temps de soutien, d’informations, et de coordination des soins de support (notamment prise en charge de la douleur liée au traitement ou à la maladie elle-même). De plus, un programme est proposé pour que les patient-e-s apprennent à assurer eux-mêmes la gestion de la maladie et des traitements à domicile.

Durant cette période, un accompagnement peut être mis en place avec un-e assistant-e social-e et un-e psychologue spécialisé-e-s.

Après la fin du traitement, le rythme des consultations de suivi évolue au cours du temps. Les rendez-vous sont généralement espacés de trois à six mois pendant les cinq premières années. Ils ont lieu ensuite une fois par an. Le programme peut être adapté selon les traitements réalisés.

La consultation comprend un examen clinique et, si nécessaire, un bilan d'imagerie (CT scan ou PET scan et/ou IRM).

La maladie peut être source de diverses souffrances, physiques ou psychologiques. Chacun, selon sa propre histoire, vit cette période de manière différente et exprime des besoins qui lui sont propres. Le CHUV offre des services de soutien pour aider les patients à trouver les ressources pour faire face aux difficultés.

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Le mycosis fongoïde (MF) est la forme la plus fréquente des lymphomes cutanés à cellules T.

Le Centre des mélanomes et tumeurs cutanées réunit une équipe médicale et infirmière spécialisée, pour offrir à chaque patient-e le meilleur traitement et les soins les plus adaptés à sa situation.