Notre Unité Romande d’Immuno-Rhumatologie pédiatrique (URIRP) prend en charge les problèmes rhumatologiques et immunitaires chez l’enfant et l’adolescent.
En tant que réseau romand, nous travaillons sur plusieurs sites : Lausanne (au CHUV), à Genève (aux HUG), à Sion (à l’Hôpital du Valais) et à Neuchâtel (à l’Hôpital de Pourtalès).
Notre unité est également reconnue comme centre de référence pour les maladies immunologiques rares et des maladies inflammatoires rares du tissu conjonctif (Swiss RITA) par la Coordination nationale des maladies rares (kosek)
Nous proposons des consultations en ambulatoire et suivons les patients qui doivent être hospitalisés.
Notre équipe pluridisciplinaire formée de 10 collaborateurs permet de proposer une prise en charge multidisciplinaire adaptée aux besoins de chaque patient.e.
Nous collaborons également avec la Ligue genevoise contre le rhumatisme qui offre écoute et conseils et dispense une éducation thérapeutique à nos patients et à leurs proches.
Hotline de la Ligue genevoise contre le rhumatisme :
Une infirmière spécialisée en immuno-rhumatologie répond aux questions des patients et des parents du lundi au vendredi (8h30-12h00 / 14h00-17h00) au 022 718 35 55.
Les maladies rhumatismales chez l’enfant comprennent des pathologies inflammatoires (arthrite juvénile, maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, vasculites) et non-inflammatoires (douleurs chroniques dans les membres). Il s’agit principalement de maladies rares ou orphelines qui persistent sur de nombreuses années. La prise en charge de ces maladies a connu des progrès importants sur les dernières décennies avec comme conséquence une amélioration significative du contrôle de la maladie inflammatoire ainsi que du pronostic. Cependant, ces pathologies ont un impact majeur sur la qualité de vie du jeune patient et de son entourage et peuvent perturber le cursus scolaire et de formation professionnelle, avec des conséquences à l’âge adulte sur l’insertion professionnelle.
Les maladies les plus fréquentes sont :
Le diagnostic des maladies rhumatismales chez l’enfant peut être difficile à poser en raison de la variété des signes d’alertes qui sont en général non-spécifiques (douleurs, fièvre, fatigue, malaise, tâches cutanées…). En fonction du type de rhumatisme, le début de la maladie peut apparaître brutalement ou prendre des années. Pour poser le diagnostic, un examen clinique complet est nécessaire et une prise de sang et d’urine est généralement effectuée. Selon le type d’atteinte, des examens d’imagerie pourront être nécessaires, en particulier l’ultrason articulaire et parfois des radiographies ou l’IRM. Comme les rhumatismes peuvent être fréquemment associés à une inflammation de l’œil (uvéite), un examen ophtalmologique peut être nécessaire.
Une fois le diagnostic établi, différents traitements peuvent être proposés :
Participation à la plateforme de maladies osseuses rares pédiatriques en collaboration avec les unités d’orthopédie, neuroréhabilitation, endocrinologie et néphrologie pédiatrique
En collaboration avec les services de rhumatologie et d’immunologie adulte nous réalisons des consultations de transition destinées à préparer les jeunes atteints de maladies inflammatoires rhumatismales chroniques à la gestion autonome de leur maladie, en plusieurs étapes.
Ces consultations communes permettent aux jeunes et à leurs parents de rencontrer la nouvelle équipe soignante qui s’occupera du patient quand il sera adulte. Elles permettent aux médecins rhumatologues adultes de les connaître personnellement ainsi que leur famille et leur histoire médicale. Des liens de confiance sont ainsi progressivement établis avec la nouvelle équipe facilitant le suivi à l’âge adulte.